Пижамка, диагноз по психиатрии, даже если он предполагает умственную отсталость, можно в случае прогресса снять. Примеры тому есть.
Калина красная меняла диагноз.
"Ничья девочка Люба" - вообще ребенок из детского дома, там особо и бороться за неё некому было, но вот Облако смогла сдвинуть дело с мертвой точки и Любе диагноз об умственной отсталости снят.
Не бойтесь, хуже не будет от того что инвалидность оформите . Надо думать как СЕЙЧАС реабилитировать дочку, а не о том что может быть через 10 лет, а может и не быть.

Согласна, хуже не должно вроде как быть от инвалидности. как реабилитировать ума не приложу. Сидеть с ней дома не смогу ни физически, ни морально. Да и работаю я. Пока бабушка сидит, но бабуле нашей уже за 60, как долго сможет сидеть не знаю. А что потом?

Пижамка, а что потом - знает только Господь. Да, диагноз невеселый. Но папа мой вечно с мамой ругается (они оба врачи, и неплохие в своих областях), что забывается сейчас основной принцип медицины: лечить больного, а не диагноз. Думаю, что в реабилитации (комплексе медицинских, психолого-педагогических и социальных мер и действий) должен быть тот же принцип.
Думаю, что правы те, кто говорит о доп.возможностях реабилитации в связи со статусом инвалида. А досконально предсказать ход развития ребенка не сможет ни один, даже самый классный специалист. На волонтерском семинаре в одном центре помощи детям с тяжелыми ментальными нарушениями нам рассказывали, что основное отличие из центра от официальной системы образования в том, что они не ставят планок. Планка - это либо тот уровень, к которому мы ребенка тянем "за уши", невзирая на цену этого достижения (здоровье свое и ребенка, например), либо это подсознательная граница "ВСё, больше этого он не сможет". А у них идея - бесконечная лестница, по которой взрослый идет за руку с ребенком. Вместе. Не тащит. Не ждет, пока ребенок доползет до его уровня. Просто идут по ступенькам. На одну вверх - здорово. Еще на одну-ура... И.т.д.

Пижамка
У моего сына другая ситуация, но если бы моему сыну инвалидность не дали, было бы в сто раз хуже. Почему?
Первое-в школе сразу сменили отношение и ко мне и к ребенку как его дали(странно-но факт)
Второй-легче дали надомное, а для моего сына это был хороший выход в его проблемах. И появилась возможность посещения реабилитационного центра для детей инвалидов с дневным пребыванием. Ну вроде садика на три часа в день, только покушать с собой давала. Больше бесплатных фишек в посещении музеев, театров. Даже визу за границу на вас и ребенка вам сделают бесплатно, без пошлины)))
Третье-появилась возможность дополнительного обследования, лечения.
Четвертое - конечно же денюжки нелишние.Очень даже..

А не дай ему инвалидность, разве мой сын сразу стал бы другим?)

ежка, так хочется просто идти за руку, но общество ставит планки..(
тоторо, мне вчера психиатр сказала, что с таким диагнозом нам домашнее обучение положено не будет( типа с уо не дают домашнего

У Анналуы как раз Соня на надомном. С УО и в 8 виде. Ваш врач столько ЧУШИ напорола, простите!.. От ИНВАЛИДНОСТИ просто ОТКАЗЫВАЮТСЯ - пишут заявление и все. Инвалидность снимается самостоятельно.Никаких комиссий проходит не надо. А вот именно ДИАГНОЗ аутизм останется и далее. Диагноз - да, его снять сложно. А ЛЬГОТЫ - легко.

Если чистое УО без сопутствующих диагнозов - то не положено. Но у Вас у дочки ведь дело-то больше не с проблемами интеллекта , поэтому вполне можно добиться домашнего по сочетанию диагнозов.
У моей подруги сын в школе 8 вида на домашнем.

Агава, да, действительно, она меня запутала чуток. просто у нас до вчерашнего дня стоял зпр. а вчера получается по моей просьбе его исправили на новый, гораздо худший, потому как я пришла с просьбой - оформить доче инвалидность. и она видать, когда говорила про инвалидность имела ввиду все-таки снятие диагноза..
малек, да, мне кажется что все-таки зпр и сопутствующие ач, хотя может я и ошибаюсь и врачи правы, что это уо.
и мое хождение по мукам только начинается..

Пижамка, а этот диагноз Вам ставят несколько психиатров или один?

Radistka пишет:

Пижамка, а этот диагноз Вам ставят несколько психиатров или один?

а у нас выбор психиатров не такой богатый. ставит один, который год наблюдает моего ребенка (примерно 1 раз в месяц может чуть реже).
плюс дефектолог, который работает в пнд уже более 20 лет тоже склоняется к этому диагнозу. просто думаю по какому другому диагнозу вообще могут дать инв ребенку?

Для ребенка, которому только исполнилось 5 лет-УО явная гипердиагностика, потому что УО ставят только после 5 и теста Векслера-все остальное профанация. Собственно, предположить УО можно и раньше, если у ребенка есть генетические заболевания, строго предполагающие УО, но это не Ваш случай, поэтому я бы еще понаблюдалась у другого психиатра, который, вполне возможно, поставит другой диагноз, хотя бы без предопределенного УО. И собственно, ЗПР дает основания для инвалидности, если этот ЗРП грубый. Еще один психиатр лишним точно не будет.


Инвалидность сама по себе несет, ИМХО, только благо-это помощь и ни фига не лишняя, а ребенок, что с инвалидностью, что без нее-все равно "иной". У моего инвалидность с этого года, я вижу только плюсы.

Поскольку дочка плохо идет на контакт и много стереотипий, я присоединяюсь к мнению Агавы по поводу АВА-терапии-учитесь сами. Собственно, ничем другим Вы эту стену между ребенком и миром не пробьете.

Радистка, я только за, но уже другой врач 3 месяца назад, не видевший ребенка в динамике, за 20минут предположил шз, а заведующая пнд еще за 20 мнут в следующий раз сделала вывод, что это органика у ребенка, ну в принципе и оказалась права.. мрт мы сделали. просто тот диагноз который они нам ставят не ставится без уо, теперь вот отправляют к психологу в пнд определять степень этой самой уо.

Цитата :

Поскольку дочка плохо идет на контакт и много стереотипий, я присоединяюсь к мнению Агавы по поводу АВА-терапии-учитесь сами. Собственно, ничем другим Вы эту стену между ребенком и миром не пробьете.

для меня это темный лес, тем более я работаю, работу бросать не хочу..

Я тоже работаю, занимаюсь тогда, когда могу и когда ребенок расположен к занятиям-5 минут, значит 5 минут, полчаса-значит полчаса.Это не ужас-ужас сложно, да и горшки не БОги обжигают


А заведущая пнд, предположив органику, на ее основе тот же диагноз предположила?

она предположила атипичный аутизм плюс уо
или
гиперактивность плюс ач

Пижамка пишет:

она предположила атипичный аутизм плюс уо
или
гиперактивность плюс ач

Ну вот в гиперактивности + АЧ я ничего такого чтобы ужас-ужас не вижу, просите чтобы его оформили. УО сложно снять будет , тем более когда ребенок на контакт не идет.

малёк пишет:

Пижамка пишет:

она предположила атипичный аутизм плюс уо
или
гиперактивность плюс ач

Ну вот в гиперактивности + АЧ я ничего такого чтобы ужас-ужас не вижу, просите чтобы его оформили. УО сложно снять будет , тем более когда ребенок на контакт не идет.

малек, так этот диагноз нам и ставят, только с ним ставится и какая-то степень уо обязательно..(

При атипичном аутизме Уо не является всенепременным.Это самостоятельный диагноз, дающий право на инвалидность

у нас склонились ко второму диагнозу, гиперактивное расстройство плюс ач.

Пижамка пишет:

у нас склонились ко второму диагнозу, гиперактивное расстройство плюс ач.

Может я чего не понимаю, но почему этот диагноз обязательно подразумевает УО ?

F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся
с умственной отсталостью и стереотипными движениями
(умственная отсталость с двигательной расторможенностью
и стереотипными движениями)

Это плохо обозначенное расстройство точно не установленной нозо-
логической самостоятельности. Настооящая категория включена сюда
вследствие имеющихся данных, что у детей с тяжелой умственной отста-
лостью (коэффициент умственного развития ниже 50), обнаруживающих
большие проблемы в гиперактивности и внимании, часто выявляется сте-
реотипное поведение; такие дети имеют тенденцию не получать пользу
от стимулирующих препаратов (в отличие от тех, у кого коэффициент
умственного развития в пределах нормы) и могут давать тяжелые дисфо-
рические реакции (иногда с психомоторной заторможенностью) на назна-
чение стимуляторов; и у подростков гиперактивность обнаруживает тен-
денцию сменяться пониженной активностью (это не характерно для ги-
перкинетичных детей с нормальным интеллектом). Этот синдром часто
сочетается с разновидностями задержек развития, специфических или
общих. Неизвестно, в какой степени поведенческие признаки являются
производными от низкого интеллектуального уровня или органического
повреждения мозга. Также неясно, где лучше классифицировать рас-
стройства у детей с легкой умственной отсталостью, у которых выявля-
ется гиперкинетический синдром, здесь или в рубрике F90.-; в настоя-
щее время они включены в F90.-.

Диагностические указания:

Диагноз зависит от сочетания несоответствующих развитию ребенка
тяжелой гиперактивности, двигательных стереотипий и выраженной ум-
ственной отсталости; для диагноза должны быть в наличии все 3 сос-
тавляющие. Если выявляются диагностические критерии F84.0х, F84.1х
или F84.2, то эти состояния должны регистрироваться вместо данной
рубрики.

Следует отметить:

При использовании этого кода обязательно проставляется и соот-
ветствующий код умственной отсталости (F70.хх - F79.хх)

отсюда http://nervos.ru/f80-f89-rasstroystva-psihologich/

Пижамка, я бы еще поискала психиатра.

Радистка, в нашем милионном городе с психиатрами как-то не очень.(

В общем пока отложила я оформление инвалидности, до осени, т.к. лечащий психиатр отказывается нам выставлять диагноз без уо. да и все равно даже если сейчас начали бы всех проходить, то пмпк и мсэ все равно осенью бы были.

в общем опять я на распутье.
не помню писала или нет, но еще зимой психиатр который нас наблюдает "умыла руки", сводила к заведующе пнд чтобы она посмотрела дочу, та понаблюдав 20 минут выслушав меня и лечащего сказала, что у нас органика и в первую очередь нужно лечить органику. нейролептики типа нам нельзя. а ведь перед этим полгода дочу пробовали лечить и атараксом с амитриптиллином, и атараксом отдельно, и неулептилом, и труксалом... все без особого толку. на нейролептиках становилась более вменяемой и адекватной, но ухудшалась соматика - сильнейшие головные боли, агрессия почему-то усиливалась, ач обострялись.
с марта начали лечение у невролога, у которого до этого наблюдались постоянно, а сделала свои назначения, начали пить, сначала было совсем неплохо, наверное месяца 2, а потом капец-капец, стало тянуть(сводить) ноги, что вызывало истерики самоагрессию, опять появились головные боли. все это я на глаз определяю, т.к. ребенок не говорит о своем самочувствии, что где болит. во время всего этого сделали мрт. мрт показало органику все-таки. сделали ээг-мониторинг сна и со всем этим отправились к неврологу, она развела руками( сказала, что улучшения какие-то возможны, но типа ребенок теперь будет вот таким какой есть(((( назначений сильно не меняла. тогда пошли к другому врачу более высокой категории, та посмотрела наши бумаги, посмотрела ребенка, послушала о наших мытарствах, отправила сдавать анализы на нарушения обмена веществ, инфекции, гемостаз и т.д.
по ээг-мониторингу эпи нет, но проблемы со сном у ребенка реальные, фазы сна не соответствует возрасту, глубокого сна практические нет, вроде как отсюда тоже какие-то проблемы наши идут. врач говорит, что она спит но вовремя сна отдыхает только физически - мозг говорит не отдыхает и не восстанавливается.((
нарушений обмена веществ нет, ттт, а вот с инфекциями и все остальным ситуация прямо сказать не очень(( у эпштейн-барра все титры очень высокие g и m, герпес с m-титрами, цмв высокие титры, анализ на иммунный статус тоже не очень. как она себя чувствует на фоне всех этих инфекций понять не могу - ребенок ведь не общается практически. вопрос - может ли все это быть связано с поведением?? по крови один из показателей высокий (лдг что ли), врач сказала, что это говорит о распаде мышц, но его говорит надо смотреть в динамике, осенью будем снова сдавать все анализы и делать ээг-мониторинг.
сейчас неврологом назначено лечение и рекомендована консультация детского иммунолога.
на данный момент никаких улучшений в состоянии нет(( ач просто буйствуют - ребенок за 1 год превратился в "чистого" аутенка. как такое вообще может быть? я не понимаю((( истерики-самоагрессия цветут пышным цветом. в общем все плохо.
чего дальше делать не знаю.
пока по плану иммунолог, думаю на следующей неделе попадем, но что даст назначенное лечение? повлияет ли оно на поведение? или надо бежать снова к психиатру?? но что назначит психиатр, ведь полгода мы лечились у него  практически безрезультатно(((

Пижамка, я вашу тему не читала, только последнее сообщение.
Не могу сказать, как повлияет визит к иммунологу на ваше состояние, но моему лечение у иммунолога  существенно  улучшило состояние. В период частых болячек цвели тики, навязчивые мысли, самоагрессия (кусал руки)
у нас был жесткий трехмесячный курс иммуномодуляторов (иммунорикс с полиоксидонием) и рибомунил после курса иммунорикса.
все в организме взаимосвязано, на слабую нервную систему проблемы с иммунитетом влияют ужасно.

Пижамка, а к инфекционисту? Разве речь не идет о нейроинфекции?

Титры М--это свежая инфекция. Надо срочно лечить все эти бяки, они могут какую угодно тяжелую картину по неврологии\психиатрии давать. Бедное дите.....