Спасибо, Агава.
Да, согласна. Не права я была, задавая такие вопросы. Я со среды была в панике, сам факт, что врач сразу сказал про Гал - испугал. А потом второй - то же самое сказал... Сразу безисходность происходяшего накрыла с головой....
Мы с мужем подумали, почитали. Решили, что начнем лечение более щадящее.
Врач согласился. Сразу оговорюсь - лечаший врач очень нравится, и доверие внушает.
Оговорили приблизительное лечение, еще раз все врач объяснил о течении болезни и т.д. Только б потом об этом решении не пожалеть.
Мы будем консультироваться со всеми в нашем городе. Если девочки с Украины порекомендуют своих врачей ( действительно нереальных!!) из других городов ( мы в Харькове) - отвезем в другие. В принципе, город большой, мез.закладов много, есть над чем работать.

Привет, девчонки! Действительно, у моего ребенка СТ, и мы уже несколько лет сидим на НЛ. А в самом начале лечения моего сына посадили на Гал, у нас городок маленький, врачи лечат по старинке. Но и Гал нам перестал помогать, в той дозировке, которая была выписана по тому возрасту. Врачи разводили руками, я была в шоке и поехала с сыном в Москву, только там врачи убрали Гал и начались новые эксперименты. Все лекарства, о которых написано на форуме мы перепробовали. Сейчас у нас АДСКАЯ смесь НЛ, ПТ, и АД. Ребенок заторможен, но он может жить, учиться, общаться. Конечно, ему тяжело и мне нелегко, но пока ничего другого для нас не подошло. Как только мы начинаем снижать дозировки, происходит ухудшение.
Стараемся ЖИТЬ с этим, ждем лета, может будет попроше.

Привет,девчонки!Форум читаю давно,пишу только сейчас,написала в ветке про тики,кому интересно почитайте.Так вот,мы лечимся уже 3 года только гомеопатией,сменили двух гомеопатов,у последнего уже год.Не знаю,правильно делаю или нет,что не лечу лекарствами,но пока у нас так!Гомеопатия нам помогает,когда хуже,когда лучше,но с тем,что у нас сейчас-можно жить!А когда пили таблетки,можно было вешаться!У нас тики и движения были ежесекундные,и вокалы в расцвете.Теперь я довольна,что у нас хотя бы так!

Орхи, а где вы нашли этого гомеопата и что принимаете?

Гомеопата мы нашли в Воронеже.Сначала мы лечились комплексами(Эдас),но результат первый был ошеломляющий!На тот момент у меня дочка уже 2 месяца не ходила в сад,потому что она просто теряла ориентацию,поворачивалась на 180 градусов.Мы выпили первые гранулы,и через день мы были на месте!Для нас было это чудом!Первый год успех был переменным,было искушение посадить на таблетки,сжимала зубы и терпела.Второй год уже у нас не было пропусков в сад,но мы застыли на месте,тики и движения были каждый день,но уже не ежесекундные,и не такой интенсивности.И тогда наш доктор посоветовал нам все-таки найти классика.И мы уже год у классика,за год нам поменяли 3 препарата,пьем по 3 гранулы при ухудшении.Тики и навязчивости есть,но перерыв между ними уже значительный.Обострения тоже бывают,но не такие интенсивные.Препараты подбираются индивидуально.

В прошлом у нас,кстати,был опыт лечения остеопатией.Но остеопатия нам не помогла.

В нашем городе не остеопата, не гомеопата - нет.

Нам тоже приходиться ездить в Воронеж.У остеопата мы лечились сначала у себя в городе,а потом ездили в Москву.

ОРХИ, у вас СТ или только тики?

У нас в диагнозе тики и навязчивые движения,но все симптомы СТ,и нам бы поставили этот диагноз,если бы мы не попали к платному очень хорошему неврологу,который нас предупредил,что если занесут диагноз СТ в карту,его потом будет очень тяжело снять.А я не хочу,чтоб этот диагноз был в карте,от этого ничего не изменится,а проблемы с медиками будут,и в школе.

Орхи, огромное СПАСИБО!!! Я вчера сама , брала направление в поликлинике и подумала, что не стоит говорить о диагнозах. И выписки не стоит показывать...Теперь точно в поликлинике ни слова не скажу. СПАСИБО!!!

Мы даже в справку для школы умудрились написать заключение невролога-энцефалопатия.

Девочки, может, я чего-то не понимаю... А чего вы боитесь, каких проблем в школе? В любом случае тики не скроешь, ни от детей, ни от учителей, с ними надо учится жить, ну и лечить по возможности, конечно. Какие-то отклонения в поведении или успеваемости тоже никуда не денутся, и учителям все равно, чем это вызвано. А что касается медиков - то я предпочитаю, чтобы любой врач знал, с чем имеет дело.

Марсианка,да в том-то и дело,что почти все врачи совершенно не знают с чем имеют дело!А лечат методом тыка,авось поможет.А я не хочу кормить ,по-крайней мере пока,ребенка таблетками.При оформлении справки в школу я с этим столкнулась,любой педиатр становится в позу и начинает кричать,надо пить то-то и то-то,справку не подпишем,а до причины заболевания никому нет дела!

А не хотят подписывать справку мотивируя тем,что вдруг ваш ребенок не обучаем и не сможет учиться в обыкновенной школе.

ОРХИ пишет:

Мы даже в справку для школы умудрились написать заключение невролога-энцефалопатия.

Вот уж не знаю, лучше ли тики энцефалопати... Во всяком случае, читать о них страшно.

Цитата :

что получается: половина детей имеют диагноз «у вас с мозгами что-то не так», что в переводе с русского языка на медицинский звучит как «перинатальная энцефалопатия

, и чем лучше "паталогия мозга", чем тики?

Ужлучше попросить что б невроз навязчивых действий для школы написали. Неврозы - это проходящие состояния, в отличии от энцефалопатий.

Агава,вы меня не поняли,энцефалопатия в справке не воспринимается в школе как что-то ужасающее,а СТ-это уже прямая связь с необучаемостью.По-крайней мере у нас так.

ОРХИ пишет:

Агава,вы меня не поняли,энцефалопатия в справке не воспринимается в школе как что-то ужасающее,а СТ-это уже прямая связь с необучаемостью.По-крайней мере у нас так.

СТ - никак не УО. Рядом не стояло. А последствия некоторых энцефалопатий как раз и ведут ко многим негативным проявлениям, вплоть до слабоумия и изменений личности.

Вы не очень представляете себе, ЧТО нужно сделать, что б признать ребенка необучаемым. Формы обучения и виды школ - да, могут быть разными... Но что б необучаемым признать - это ну очень серьезное заболевание психики нужно иметь.

Ладно,Агава,я не буду с вами спорить,просто теперь мы даже мед.комиссии в школе проходим без проблем,нам даже к неврологу не выписывают направления.Извините,если я не очень точна в формулировках,я не знала,что этого требуют правила форума.Я просто мама,которая обеспокоена здоровьем своего ребенка.

ОРХИ пишет:

Марсианка,да в том-то и дело,что почти все врачи совершенно не знают с чем имеют дело!А лечат методом тыка,авось поможет.А я не хочу кормить ,по-крайней мере пока,ребенка таблетками.

ОРХИ, Вы правы в том, что далеко не все врачи вообще когда-либо слышали о таком диагнозе, по крайней мере, педиатры. Я многим расшифровывала сама, что такое СТ. Что интересно, диагноз СТ нам поставили 4 года назад в неврологии областной больницы, и тем не менее, наши местные неврологи относятся к его постановке очень осторожно, так что в карточке он не прописан. Не знаю, хорошо это или плохо, тут палка о двух концах.
Что касается лечения - было бы здорово, если бы было всё так просто, если бы существовал какой-то конкретный алгоритм лечения, который помогал бы всем подряд. Здесь действительно почти что метод тыка. Причем, если лекарство помогло один раз, не факт, что оно поможет при следующем обострении. Возможно, и не надо никаких лекарств, если жить не мешает.

ОРХИ пишет:

При оформлении справки в школу я с этим столкнулась,любой педиатр становится в позу и начинает кричать,надо пить то-то и то-то,справку не подпишем,а до причины заболевания никому нет дела!

Я с таким не сталкивалась, к счастью. Странно, что педиатры вообще пытаются назначать лекарства при таких заболеваниях, это совершенно не их область. На мой взгляд, педиатр может только дать направление к специалисту, не более того.

ОРХИ пишет:

...энцефалопатия в справке не воспринимается в школе как что-то ужасающее,а СТ-это уже прямая связь с необучаемостью.По-крайней мере у нас так.

Нонсенс! Кто ж у Вас там такой умный-то?

ПЕДИАТР!Который подписывал справку в школу.Врач с большим стажем работы!К слову сказать,что она ее так и не подписала,пришлось идти окольными путями.

А у нас поликлиника - сама по себе, а психдиспанцер и всякие лечащие врачи - картина отдельная. Я вообще в поликлинике ТЕПЕРЬ постараюсь молчать побольше ( про младшего ребенка)...
Я так старшего лечила - мимо поликлиники. Инвалидность оформила, потом сняла через 8 лет - ни в школе, ни в поликлинике ничего не знали. Так спокойнее. И карточка у ребенка чистая.. Правда, когда вырастет, после 18, все равно будут всякие запросы в психдиспанцер отравлять... Так это будет ПОТОМ. А ПОКА - ребенка никто не дергал и не дернет. И косо не посмотрят ( лишний раз), не дай бог, в школе б узнали о инвалидности - его б задолбали б, он и так -с А-социальным поведением - звезда ещё та.....

У нас тоже детская поликлиника ,ни как ни пересекается с психдиспансером .Две разные организации,было время когда мне нужно было принести врачу выписку из карточки,так вот мне психиатр отказал, и сказала что это конфиденциальная информация и только по официальному запросу тогда она даст выписку.А на инвалидность нас направляли и от поликлиники и от психдиспансера.Я делала от поликлиники от невролога.Посоветовал сам психиатр,сказала чтоб жизнь не портить.В школе у нас врач знает и вообще я лично предпочитая ни скрывать,а зачем???Пусть знают и бояться,если вдруг что то сделают или на оборот ни сделают.А главное за его спиной есть я ,и я не позволю ни кому его обижать или говорить, что то обидное.Я ему сразу объясняю ,что мозгов мало у того человека который тебя попытался обидеть и всё в этом роде.А на интеллект СТ на сколько я знаю и вижу по сыну совсем не влияет.

Здравствуйте! Скажите пож. , а что делают в больнице с такими детьми?

Им снимают острое состояние (когда очень сильно тикают) или же снимают один нейролептик и подбирают другой?

Если это так, то зачем класть ребенка в стационар, можно и дома подбирать терапию!