Jania, . Сегодня созвонюсь с врачом, вечером напишу.

Доброе утро, мамочки! Спасибо за поддержку и участие. Мир неи без добрых людей. Раскисать мы не будем.

Анечка,хорошо,что лучше.Просто замечательно!!!Я очень хочу,чтобы вы проконсультировались с этим доктором.
Я очень ей доверилась,и поэтому буду её слушать(по поводу таблеток),у нас курс на 6 недель)))А там посмотрим по самочувствию)))
Таблетки пока пить необходимо,тк не всё гладко((
Девчонки,можно я похвастаюсь???Да???Нет???Да???
А мы на Байкал едем в конце мая)))Мечты сбываются))))

О, Земляничка!!! Как я вам завидую.

У сына вокальные тики уже 1,5 месяца, за это время правда пару раз на 2-3 дня проходили совсем. Звуки похожие на писк, которые сын издает когда говорит, только когда говорит. Т.е. если молчит 2 часа, то и писка нет. Скажите, пожалуйста, у всех вокальные тики только при разговоре или у всех по разному. Таблетки сын не пьет, т.к. писк довольно тихий и никому не мешает.

Девочки,чего притихли?????????
Я уже скучаю)))))))))))
Нам исполнилось 13 лет!!!!Подарок-гитара...супер.Сейчас сидим,слушаем...трынь-трынь-трынь)))))


Ютта, конечно у всех по разному...если не мешает,то я бы не стала ничего давать.Но,обратить внимание врача на сей факт надо!
Я могу дать мамочкам один совет:заведите тетрадь и записывайте когда,что появилось и в каком кол-ве...примерно.
А то меня врач начала спрашивать,а я уже и не помню(((

Здравствуйте, Тори. Как я Вас понимаю. Наш мальчик тоже не может полноценно общаться с ребятами и девченками. Дома держит во рту карандаш, ему так легче подавлять вокальные тики. Я читала, что Ваша девочка в 10 классе. Как она сдавала ГИА? (вместе со всеми или одна в щадящем режиме?). Мой сын в 9 классе и ему предстоят экзамены, не знаю как лучше сдавать, вместе со всеми или в щадящем режиме?

А у сына уже неделю закатываются глазки и продолжает пищать. Продолжается уже это все третий месяц, таблетки не пьем, т.к. сын вполне нормально себя чувствует, продолжает ходить на все секции. А вот я чувствую себя не очень.....

А моему сынулику исполнилось 6 лет и в этот же день выпал первый молочный зуб

Лечимся 4-5 недель, пьем фенибут и магнерот. Сначала, первую неделю, было улучшение. А потом все вернулось как было , и даже еще один вид тика появился, новый Правда, за это время мы успели съездить далеко на поезде на 2 недели, катались на лыжах и санках усиленно. Отдыхали спокойно, но похоже новые впечатления все равно повлияли . А потом еще и день рождения справляли. А врач наша сказала, что на моем месте она бы не стала вообще устраивать праздник . Мы и так дикие, никуда не ходим, практически ни с кем не общаемся, ну как можно ребенка совсем без дня рождения оставить? Тем более у нас и гостей то было бабушка с дедушкой да соседка с одним ребенком. Хотя вообщем наверное во время первого приема препаратов нужно было сидеть тихо дома и не высовываться никуда. А теперь картина смазанная получилась, гадай то ли впечатления подействовали не лучшим образом , то ли таблетки не помогают

Может это не правильно, но я совсем не ограничиваю своего ребенка. Он ходит на футбол, каратэ и плаванье ( первые 2 весьма бурно проводит). А в воскресенье он был у мальчика на дне рождени в пейнболе, вот где дурдом. Может это как-то и влияет на тики, но удовольствия сколько ...

У моего тики на фоне астеноневротического синдрома, то есть нервная система быстро истощается, перегружать получается ее нельзя. Когда устает или перевозбуждается, действительно, сразу целый букет тиков появляется, даже те которых уже давно не было видно вылезают. Стараюсь теперь предвидеть такие моменты и сглаживать их. Но я тоже не представляю, как ребенка держать все время в тепличных условиях, невозможно полностью исключить из жизни эмоциональные нагрузки. Тем более парень у меня так уже дома засиделся, общаться хочет, ходить везде.
У нас и на ровном месте тики возникают. Вот вчера вечером еще один начался, теперь живот втягивает. Укладывала его спать и впервые заметила, что он так делает. В общем несмотря на лечение обострение у нас какое-то поперло. Буду сегодня с врачем связываться .

Привет всем! Мы вернулись из больницы. Ехали оттуда в ужасном состоянии - тики усилились, одни прошли, но появились другие - от которых даже говорить было невозможно - как будто заикался. Врач при выписке сказал - ждите... Расстроилась ужасно Вдруг на третий день после больницы, к вечеру тики начали стихать. На сегодня говорим нормально, плечами пожимаем редко, на ребенка можно смотреть спокойно. Я знаю, что все может вернуться, но даже этот временный результат очень радует

Тереза! Даже с самыми тяжелыми тиками, ребенок должен чувствовать себя не изгоем, а любимым человечком, членом общества. Учитесь жить с этим, и сами и сынок. Ходите вместе с ним всюду, где есть народ, дети, только не сразу, а постепенно увеличивая общение ребенка, пусть радуется всему, что видит, узнает, а вы ему помогайте найти общий язык со сверстниками, поднимайте его самооценку - нашим детям это очень важно.

Аня,ууф...чтоб не сглазить.)
Хорошо,что вы вместе уже)))с мамой всё пройдёт)))А Зыков что говорит и другие врачи?Что нового узнали? пишите в личку,если хотите..
А к врачу вы обращались,(к Лошадкиному) ?Держитесь,АНЯ...только не киснуть


У нас тоже с переменным успехом...пошли на гитару)))учительница классная,молодая...тренькаем))

Jania мы на домашнем обучении и от экзаменов у нас освобождение, а вот в 11классе будут ЕГ ну тесты, а от них освобождения нет, вот тут я не знаю что мы будем делать. И вообще куда мы с такими тиками будем поступать.

Девчонки подскажите пожалуйста где в Питере можно пройти БОС терапию?

Здравствуйте девочки1 Скажите пожалуйста, кто нибудь обращался к Буянову михаилу ивановичу по поводу лечения гиперкинезов? Говорят, он с ними справляется. Он сам говорит.

Привет всем! Не совсем вписываюсь в сложившуюся компанию, поскольку у меня самой этот синдром и мне 22 - давно не ребенок. =) Почитала комментарии, все знакомо, много из этого уже пройдено, прочувствовано и пропито. Стоит сразу оговориться, что у меня присутствует полный букет, со мной периодически действительно сложно общаться, хотя на публике все это проявляется меньшей степени, как правило дома все гораздо хуже. То что синдром у каждого развивается волнообразно, хаотично и не подвергается никакой систематизации это точно. Систематично становиться только хуже. За многолетний опыт и эксперименты убедилась что терапия подбирается только индивидуально, то что помогает одним может не подействовать на других. У меня все началось с простых тиков, и этот синдром не ставили очень долго - уклончиво писали все от генерализованных тиков и неврозов навязчивых состояний, до хореических признаков. Финибут, тиапридал и прочие мягкие седативные действуют, но как правило не долго, Конкретно в моем случае устойчивое привыкание ко ВСЕМ препаратам рано или поздно, не более 6 мес, повторный прием не дает вообще никакого результата. Клонозепам действует хорошо, но много побочных эффектов и учиться на нем сложно. Финлепсин кому как.....меня на нем не долго хватило, Галоперидол сильное седативное, постоянная сонливость, аппатия, невозможность концентрации, тики уходят, но исключительно за счет сильной садации, в состоянии которой и жить то сложно. Комбинации нейролептиков, как правило направленных на лечение психических заболеваний( типа шизофрении) помогают, но на них сильное привыкание, слезть с такой терапии сложно, витамины группы В полезно для общего фона. Антидепрессанты надо подбирать индивидуально, могу скачать, что препараты обратного захвата серотонина действуют мягко, например асентра. Учитывая, что детки тут по большей части маленькие, много из того что пью я им просто не назначат. Со своей колокольни - слабые седатативные надо подбирать и лучше в комплексе с препаратами останавливающими дальнейшую деструкцию(для памяти,сосудов отчасти) и витаминами , противоэпилептические - практически никакого, натуральные средства - микстура кватера и пустырник форте (что бы не совсем впустую). Физическая активность - здорово - мне помогает йога. Управляя дыханием мы управляем нашей нервной системой, дышите глубже господа! плаванье тоже хорошо - опять же дыхание. Домашнее обучение хорошо, если ребенок на это согласен, отрывать от мира не советую - проблемы социализации потом сильно скажутся. Поддерживать в малейших начинаниях - вообще отлично, мы все как правило застенчивые интроверты и редкая личная инициатива в каких - то на первый взгляд страшный мероприятиях это шаг над собой. Мне помогает вышивка и в принципе монотонная работа, приводит эмоции в порядок. Большое количество люде как правило будоражит, собственно как и громкие звуки или музыка. Психотерапия - способ работы с собой, понять зачем тебе самому это нужно и скорректировать свое отношение к каким то моментам, связанных с синдромом. иглорефлексотерапия - кому как, мне нет. физиотерапия - туда же. Церковь - смотря к кому попадете =)На данный момент моя терапия это пк - мерц ( противопаркинсонический препарат) реминил (что бы не было ухудшений) и мирзатен антидепрессант. действует мягко, побочных эффектов нет но привыкание не исключено.
PS У профессора Зыкова я была, с ним история пока что только начинается. Поэтому уважаемы родители! Синдром может развиваться, а может и нет, может всплывать периодически, а может быть нормой жизни. не надо бояться к этому нужно привыкнуть и найти свое место в жизни, образование профессия работа - это должно приносить удовольствие и отвечать требованиям в которых может существовать и работать человек с этим синдромом. в качестве пожеланий кроме лекарств - побольше спать, гулять и хорошо питаться(все эти движения очень сильно изнуряют и выматывают), заниматься хоть какой то физической активностью, по возможности ездить на море - смена обстановки влияет вообще шикарно. ну и по возможности не обращать на это внимание! =) Удачи!

А как прощло ваше детство? Учеба в школе? Как складывались отношения со сверстниками? У меня ребенок идет в 1 класс и я ужасно боюсь, что все обострится и его задразнят и тому подобное. А как складывается ваша жизнь сейчас? кем работаете? И еще вопрос: что за препараты, останавливающие дальнейшую деструкцию? И деструкцию чего?

Мне повезло в том, что моя мама очень терпеливая женщина, а если учитывать мой еще и не самый легкий характер, то мне в принципе "ничего" говорить нельзя - можно обидеться раз и навсегда. В школе, к счастью, не было всего того , что есть сейчас, внешне выглядело как простые тики. Хуже становилось с годами. один нюанс - я на публике веду себя куда более сдержанно, чем дома, это немного дисциплинирует, но если есть возможность оставшись наедине с собой расслабиться - непременно ей воспользуюсь =) Год отходила к психологу, что помогло выяснить только детали, но скорректировать их нет, максимум отношение к ним. Симптомы Туретта обычно усиливаются в период стресса, но стресс тоже бывает как положительный, так и отрицательный, у меня усиления начиняются именно в период положительного, при отрицательном мне почему то легче взять себя в руки. Зато потом....оторваться ничто и никто не мешает. =) Дразнить могут и без повода. это наверное какой коллектив сложиться. Опять же у меня в школе были пока что простые тики, ну поддразнивали, и близко особо ни к кем не дружила, хорошие друзья все равно остались и есть до сих пор, потому как личные качества все же перебивают мои внешние проблемы =) Пару раз брала домашнее обучение, когда действительно становилось заметно хуже. главное там не засиживаться - такой отрыв от социума чреват - вернуться обратно очень сложно. Главное не поддаваться на провокации и смотреть на "умников" со словами в глазах " ребят, у вас самих то все в порядке?" психологический прием, но этому тоже надо научиться - уверенность передается на расстоянии. Хорошо учиться это мешает, но только потому что падает концентрация внимания, моторные тики не дают ничего сделать, а эмоциональная подавленность отбивает напрочь все желание учиться =) Подбирать режим, возможно школу, разговаривать с особо мнящими из себя преподавателями, есть и такие, потому как если давление начинается со стороны учителя - одноклассники это будут транслировать и поддерживать. так что решать проблему на корню. У меня мама не пренебрегала слегка "запугивающими" методами по отношению к моим совсем обнаглевшим сверстникам - действует как правило раз и на всегда, а рассказать дома, что его отчитали за систематические хулиганства, это кадр навряд ли станет =) Стыдно =) Сейчас я заканчиваю ВУЗ по специальность связи с общественностью....не совсем то что надо, но в 16 лет мало кто понимает куда он хочет идти учиться и кем работать всю оставшуюся жизнь. я понимала только одно - хочу провести 5 лет в вузе интересно. К тому у меня была оптимистическая надежда на то что к 21 году ( окончательному моменту пубертатного периода) это все может и пройти. =) Я заканчиваю вечернее по двум причинам - оплачивать дневное не по силам - папа смылся еще в мои 13 лет, сейчас периодически названивает и говорит, как я не правильно живу, и я сама все выдумала, видимся на протяжении 15 минут в год - он живет в Москве, прекрасно, без нас, "правильно" живет во все свое материально удовольствие, это к вопросу о том если есть "умные" родственники, считающие себя истиной в последней инстанции, таким детям надо помогать сразу - потом будет поздно, мне в свое время не помогли - так как никто не смог обнаружить истинный диагноз. сейчас это очень сложно корректировать, с учетом моего быстрого привыкания ко всем препаратам. А вторая причина - чуть меньшая нагрузка - опять же концентрации внимания хватает через раз, утихомиривать свои моторные тики можно долго а учиться как то надо, планы пишут для всех одинаковые. Работала я непостоянно, периодически писала курсовые на заказ, и работа это не отличалась особой общительностью - мне как и большинству интровертов легче все делать одной. Долгое время находиться на публике тоже сложно, поэтому на надо себя насиловать - надо заниматься тем что по душе. Только если для нормальных людей это пожелание, то для нас необходимость =) Мне помогает периодически остеопатия ( как ни странно мягкое взывание в внутренним ресурсам организма иногда действует на ура - главное врача талантливого найти иначе это будет выброс денег на ветер ), массаж тоже не плохо. Не плохо все, что не вызывает отторжения - лечить ребенка из под палки не советую - это вызывает еще большую напряженность, а так как Туретт сильно завязан на эмоциях, будет только хуже. К сожалению, ко всему нужно приходить только самому - максимум, что могут сделать родители, это ненавязчиво предлагать попробовать и самому оценить результаты. Общение как с уже взрослым человеком =) Минусы тоже есть - личную жизнь в таком состоянии и не возможно и не хочется устраивать, точнее очень сложно, слушать оскорбления и обвинения от разных глупцов можно долго, а искать своего человека среди такого отношения еще сложнее. иногда желание просто пропадает. А так как у многих из нас нет острой потребности в огромном количестве контактов, то самостоятельность, автономность, и как многие скажут одиночество не воспринимается как отклонение от нормы, а как личное отношение к жизни. Хочу есть личная жизнь - хочу нету =) Главное не позволять никому ездить у себя на шее. =) Для туретта характерно дальнее ухудшение именно поэтому так важно рано диагностировать синдром и не давать ему развиваться. Основные проблемы - ухудшение памяти и координации, я с этим борюсь по своему - высокие каблуки, постоянно держащие в тонусе, йога, хорошее питание именно доя мозгов и сосудов, гадость из разряда чипсы пепси карамельки жвачки ем когда оочень хочется. а так нет, и не хочется, я понимаю что 7му ребенку этого не объяснишь - но лучше что бы этих продуктов в доме не было никогда и их никто не приносил. потому что все препараты и без этой химии дают колоссальную нагрузку на печень, почти, и весь желудочно - кишечный тракт. Это потом ауктентся и еще как. Ну и плюс ко всему препараты не дающие разрушаться. это и витамины, и для мозга и сосудов, и для памяти. ( вазаламин церебрамин. кавинтон, реминил, финотропил) много всего есть, но подбирать нужно аккуратно. зная что с чем сочетается, и большой коктейль не делать, лучше курсами и со знаем дела, ухудшений и обстоятельств. Я много раз травилась препаратами именно благодаря не профессионализму врачей, составлявшие комбинации, которые пить нельзя. или неправильно подобранные дозировки. Поэтому дело утопающего - дело рук самого утопающего. Врачей, конечно, раздражает, когда я начинаю выспрашивать мелкие подробности, в которых мы должны быть не сведущи, но это в первую очередь нужно мне, и я бы с большим удовольствием положилась на их профессионализм, если бы он у них был =) К тому как показывает мой опыт и практика общения с врачами - профессионалы раздражаться не будут - они видят в этом любопытстве желание работать и выздороветь, а с таким пациентами работать легче. =)

Darcy, спасибо Вам большое!
А Вы не замечали, вызывает ли усиление тиков просмотр ТВ?

Еще как =) В принципе основные раздражители, это эмоции, (сильные), громкие звуки, или систематическое ( Плеер в ушах весь день, или та же музыка из колонок), шум, гам, толпа, суетливая обстановка, долгое нахождение в больших кампаниях или местах скопления людей =) На счет компьютерных игр не знаю - никогда их не любила, но думаю, что кого то это может отвлечь, а кого то наоборот прилично растормошить, уж больно все на эмоциях происходит, тут и до копраллалии не далеко =)

Есть фильм ,кажется ВВС ,,ЗАГАДКИ МЕДИЦИНЫ.СИНДРОМ ТУРЕТТЕ,, может кому интересно на 24video.net

Браво, Дарси! Знать свою болезнь-значит управлять ею!

Darcy скажите пожалуста, а вы не слышали в Питере про клинику Зайцева? Моя свекровь сейчас поехала с моей дочкой туда и нам прописали клоназепам, а вы пишите что много побочных эфектов, а каких именно?

Мы вот уже более 8 лет являемся пациентами Зайцева. Если хотите, пишите мне на почту.