| Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. | |
|
|
Автор | Сообщение |
---|
Elli
География : Тридесятое царство СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь -2011.
Сообщения : 22413 Регистрация : 2008-11-18
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Вт 9 Ноя 2010 - 7:39 | |
| Не знаю уж от чего зависит. Сначала я ходила и тыкала всем врачам в нос списком бемплатных препаратов в котором было написано "вольпроевая кислота. таблетки пролонгированная форма", на что мне отвечали. что депакин-хроно импортный, дорогой, можем выписать только конвулекс. Но конвулекс не пролонгированны, его три раза в день пить надо. Кое как добилась. чтоб выписали - так в аптеке не дали, говорят не положено, берите депакин в сиропе или опять же конвулекс. Но мне то надо пролонгированный! Потом стали говорить, что дескать депакин не закупает Россия, вместо него энкорат. Но его ни в одной аптеке ни разу так и не было, приходилось из месяца в месяц ходить переписывать рецепты, ходить в аптеку на сверку как на работу и ждать-ждать-ждать. Зато за деньги депакин-хроно можно было купить без проблем. Что мы и делали - лечить то ребенка надо! Второй год уже как я плюнула на это дело и отказалась от пакета соцуслуг, в том числе и от лекарств. Теперь просто получаю деньгами и покупаю сама. В этом году. слава Богу депакин нам отменили. |
|
| |
Киевляночка
География : Украина, Киев СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2005
Сообщения : 56 Регистрация : 2009-02-25
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Вт 9 Ноя 2010 - 10:19 | |
| - Иволга пишет:
Мне по телефону сказали пройти у них ночной мониторинг и МРТ, просили сделать в РДКБ, а потом с этими анализами и со всеми ранее имеющимися ЭЭГ приехать. Я так думаю, что если я соберусь ехать в Невромед , то и мне скажут наверное у них переделать суточный или ночной мониторинг ЭЭГ-сегодня буду туда звонить и узнавать. И еще вопрос, вот тут писали о Осиповой, если не трудно напишите инициалы, а то в Невромеде есть две Осиповых, то хотелось бы узнать о которой из них писали. |
|
| |
Иволга
География : Подмосковье СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.
Прежний ник : Инна143 Сообщения : 1002 Регистрация : 2010-03-11
| |
| |
Киевляночка
География : Украина, Киев СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2005
Сообщения : 56 Регистрация : 2009-02-25
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Вт 9 Ноя 2010 - 10:48 | |
| Позвонила в Невромед, сказали, что будет достаточно того, что есть, а если доктору понадобятся дополнительные исследования, то можно будет все сделать в течении 2-3 дней у них. И вот только сейчас говорила с нашим киевским эпилептологом и он мне сказал, что если нет проявлений клинических, то АЭПы давать не нужно. В общем я так понимаю, что сколько врачей то столько же и мнений. Девочки, а вот кто делал МРТ детям, то совпадают ли эпиочаги с пораженными участками ГМ обнаруженными на МРТ? |
|
| |
Киевляночка
География : Украина, Киев СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2005
Сообщения : 56 Регистрация : 2009-02-25
| |
| |
Иволга
География : Подмосковье СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.
Прежний ник : Инна143 Сообщения : 1002 Регистрация : 2010-03-11
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Вт 9 Ноя 2010 - 11:04 | |
| - Киевляночка пишет:
- И вот только сейчас говорила с нашим киевским эпилептологом и он мне сказал, что если нет проявлений клинических, то АЭПы давать не нужно. В общем я так понимаю, что сколько врачей то столько же и мнений.
Девочки, а вот кто делал МРТ детям, то совпадают ли эпиочаги с пораженными участками ГМ обнаруженными на МРТ? Да, бытует мнение, что нельзя лечить ЭЭГ, другая школа эпилиптологов считает, что неадекватное поведение и отставание - показание к лечению. У моей первая ЭЭГ была просто страшенная, где гарантия, что большие приступы не начались бы внезапно? Короче, я просто поверила Осиповой и все, потому что мне нечего было терять, ребенок по всем параметром был тяжелый. У моей МРТ в норме, к счастью, органич.поражений ГМ не выявлено. Насколько я понимаю ЭПИ очаги это органика в коре ГМ, в электрической проводимости, они могут не совпадать. |
|
| |
Иволга
География : Подмосковье СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.
Прежний ник : Инна143 Сообщения : 1002 Регистрация : 2010-03-11
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Вт 9 Ноя 2010 - 11:26 | |
| Вот, если интересно, заключение ЭЭГ моей дочки до лечения. Врачи очень всполошились, отправляли прям в приемный покой РДБК из института корр.педагогики, говорят, удивительно, что приступов нет ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Уровень развития основного ритма ЭЭГ( альфа-ритма) соответствует диапазону возрастной нормы; Данные ЭЭГ свидетельствуют о: - наличии грубо выраженного очага эпилептиформной активности в виде специфических комплексов «острая волна—медленная волна» в левой затылочной области коры, - неустойчивых признаках формирования зеркального очага в затылочной области справа, - тенденции к генерализации эпилептиформной активности в каудальном отделе обоих полушарий при фотостимуляции ; - о выраженной дисфункции срединных структур в фоне; - о признаках вовлечения срединных структур в пароксизмальную активность при фотостимуляции . ЭЭГ признаки повышенной пароксизмальной готовности. |
|
| |
Агава Модератор
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1983,1984,2001
Сообщения : 128455 Регистрация : 2008-09-10
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Вт 9 Ноя 2010 - 11:53 | |
| Иволга, если бы психиатр моего ребенка увидел ЭЭГ вашей девочки, он так же назначил бы ПЭ препарат. Очень часто эта пароксизмальная активность и прочее дает истерически-агрессивное поведение у детей. Вон, ветку Малыша почитайте. Малые дозы Финлепсина свели агрессию к минимуму. Если не ошибаюсь, психиатры малые дозы ПЭ называют нормотимическими (нормализующими настроение). У самой ребенок на Депакине...до нормализации ЭЭГ. |
|
| |
Марика
География : Россия/Королев Моск. обл. СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : Алёша 1999 тем / Полинка 2006
Сообщения : 4826 Регистрация : 2008-11-14
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Вт 9 Ноя 2010 - 17:03 | |
| Мой тоже на депакине-хроно уже 5 месяцев - как выявили эту бяку, у него даже и судороги есть иногда - но без генерализованных приступов, врач сказал что в нашем случае это наилучший препарат - если не окажется индивидуальной плохой реакции, пока, ттт, всё нормально. Не тормозит, волосы-кожа хорошие. Общечеловеческое поведение дома, с родными и друзьями - очень хорошо, в школе - проблемно (внимание улетает, вертится-елозит-болтает; агрессия по отношению к одному конкретному раздражающему мальчику ); даю ещё тенотен - эффекта не замечаю. На страттере было лучше - но её теперь нельзя. |
|
| |
Киевляночка
География : Украина, Киев СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2005
Сообщения : 56 Регистрация : 2009-02-25
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Чт 11 Ноя 2010 - 18:46 | |
| Сегодня нам назначили Топомакс. Кто давал детям, расскажите пожалуйста какие были побочки и были ли вообще. И не были ли дети сильно заторможенными. Сегодня говорила с одной мамой, так у нее ребенок был конкретно заторможенным. |
|
| |
Золушка
География : Казахстан г.Атырау СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь 09.02.2000,сын 09.07.2006
Сообщения : 105 Регистрация : 2009-10-19
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Пн 20 Дек 2010 - 20:59 | |
| ЭЭГ делали два раза.Первый ЭЭГ показал спайки,пропили Депакин и Пантогам.Сделали второе ЭЭГ,показал что спайки ушли.Мы принимаем Депакин уже 7 месяцев.Стал спокойней, а насчёт умственного развития и развития речи полный ноль.Вместе с Депакином принимали пантагам,магний в6,танакан,кололи глиатиллин,всё курсами.Пока кололи глиатиллин вроде начал говорить,а перестали так полный ноль.Почему так,то начинает говорить то перестаёт. |
|
| |
Иволга
География : Подмосковье СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.
Прежний ник : Инна143 Сообщения : 1002 Регистрация : 2010-03-11
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Пн 20 Дек 2010 - 22:10 | |
| - Золушка пишет:
- ЭЭГ делали два раза.Первый ЭЭГ показал спайки,пропили Депакин и Пантогам.Сделали второе ЭЭГ,показал что спайки ушли.Мы принимаем Депакин уже 7 месяцев.Стал спокойней, а насчёт умственного развития и развития речи полный ноль.Вместе с Депакином принимали пантагам,магний в6,танакан,кололи глиатиллин,всё курсами.Пока кололи глиатиллин вроде начал говорить,а перестали так полный ноль.Почему так,то начинает говорить то перестаёт.
Спайк-волна? В мозгу наверное не бывает спаек |
|
| |
Золушка
География : Казахстан г.Атырау СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь 09.02.2000,сын 09.07.2006
Сообщения : 105 Регистрация : 2009-10-19
| |
| |
Золушка
География : Казахстан г.Атырау СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь 09.02.2000,сын 09.07.2006
Сообщения : 105 Регистрация : 2009-10-19
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Вт 21 Дек 2010 - 7:18 | |
| Из протокола обследования ЭЭГ. В лобно-височной области регистрируются частые разряды острых полиформных волн,комплексов спайк -волна частотой 3,5-4Гц,амплитудой до 432мкВ(без чёткой ассиметрии сторон),с частой генерализацией,длительностью 1-2 сек.Вот из этого она и сказала,что у нас были спайки. |
|
| |
Марика
География : Россия/Королев Моск. обл. СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : Алёша 1999 тем / Полинка 2006
Сообщения : 4826 Регистрация : 2008-11-14
| |
| |
Муся
География : Sintra, Portugal СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1990
Сообщения : 827 Регистрация : 2008-09-17
| |
| |
Золушка
География : Казахстан г.Атырау СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь 09.02.2000,сын 09.07.2006
Сообщения : 105 Регистрация : 2009-10-19
| |
| |
МУМУ
География : Санкт-Петербург СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003, 2006
Сообщения : 1708 Регистрация : 2010-02-12
| |
| |
Агава Модератор
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1983,1984,2001
Сообщения : 128455 Регистрация : 2008-09-10
| |
| |
GogoHsa
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : **
Сообщения : 10244 Регистрация : 2009-11-13
| |
| |
МУМУ
География : Санкт-Петербург СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003, 2006
Сообщения : 1708 Регистрация : 2010-02-12
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Пт 27 Май 2011 - 22:56 | |
| Да, это. Были сегодня у психиатра. И по осмотре она сказала, что наши "застревания" - характерный эпилептический признак. Вот сижу - копаю теперь. На нас - очень похоже. Мне слово "эпи" даже в голову не приходило! Я никогда не знала, что эпи может быть и без припадков или эти припадки очень смазаны и многообразны и могут выражаться например, припадошным смехом. Есть еще другие проявления. Знакомые ходят к эпилептологу на Чапыгина. Попробуем проконсультироваться там. Кто нибудь знает где в Питере делают суточную ЭЭГ ? |
|
| |
Муханика
География : Russia СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 15 Регистрация : 2012-12-02
| Тема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. Вт 12 Фев 2013 - 13:17 | |
| - Иволга пишет:
- Августа пишет:
- А мне Ефимов ответил, что это не эпилепсия...
Эти вопросы решают эпилептологи, он смотрят результаты мониторинга в виде кривых. И таки да, на мой прямой вопрос : Это равно эпилепсии? врач ответила отрицательно. И тем не менее, назначила лекарства. Вот позавчера проверялись в Невромеде-нет активности, а было три грубых(прям так и написано) очага. Иволга очень хочется пообщаться с Вами, но я не могу написать Вам ЛС якобы у меня мало сообщений на форуме. Вы заходите на сайт? |
|
| |
| Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия. | |
|