так уже и при лечении шизофрении Галом крайне редко пользуются. Только в тяжелых случаях и не годами. Странно, что у девушки при имеющемся СДВГ вообще Гал пользовали, да еще годами.

Такой к Асолии стиль общения знакомый... прямо родной... я аж подобралась вся

угу.

Здравствуйте! Я первый раз на форуме. Не судите строго! Когда читала все, что здесь написано, плакала. Спасибо, что есть возможность обменяться личным опытом! Моему сыну 8 лет. Недавно поставили диагноз синдром Жиль де ля Туретта. Первые симптомы начались чуть больше года назад. Мы живем в маленьком провинциальном городке. Лечились по месту жительства - эффекта практически не было. Началось все с моргания, потом стала дергаться голова, появились хмыканья, потом руки тряслись так, что с трудом писал. Когда ложился спать его подбрасывало на кровати, проходило все только когда засыпал. Год прошел, как в кошмарном сне: куча лекарств, а ничего не помогало. Поехали в Харьков. Настоятельно порекомендовали лечь в институт неврологии и психиатрии. Пока решала вопрос с работой ЛОР посоветовала промывать нос и горло Ектерицидом (т.к. что-то высеяли, когда брали мазок). Через 10 дней прошли практически все проявления, осталось только дотрагивание до находящихся поблизости предметов. Пролежали в больнице. Там подхватили какую-то кишечную инфекцию. В общем, когда приехали домой еще месяц восстанавливались. А тики возобновились, хотя продолжали принимать ноофен, диакарб, аспаркам, пантокальцин (ставили диагноз хронический энцефалит.) Потом пили травы. Месяц прожили нормально, перед 1 сентября все опять вернулось. В конце декабря поехали в областную больницу, посоветовали врача (зав отделением неврологии) - сказали только она сможет помочь. Сдали анализы, сделали МРТ. Она поставила диагноз синдром Туреттап. Назначила галоперидол по 1/4 таблетки 1 раз в день, через 2 недели, если не пройдет все, то 2 раза в день по 1/4 т. Пьем 1,5 месяца галоперидол. Стало лучше. А несколько дней назад она нам добавила пантокальцин. Прочитала ваши отзывы про галоперидол - волосы на голове зашевелились. Я в панике, что делать дальше? Никита ведет себя нормально играет, шалит, сонливости нет, только как всегда плохой аппетит. Единственное, стал плаксивым без особого повода. Он парень у меня ранимый. Спасибо вам всем! Здоровья и терпения вам и вашим деткам!!!

Таволга пишет:

Кортексин сделан из коровьих мозгов. Я бы поостереглась давать ТАКОЕ детям!
Именно в коровьем мозге были выявлены мельчайшие протеины - прионы, вызывающие т.н. губчатый энцефалит.(((

Говядину тоже предлагаете не кушать?

Здравствуйте!
Меня зовут Ольга, мне 23 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.
Хотелось бы поделиться своим опытом.
Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз.
Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.
Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все:подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.
Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.
Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.
Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.
Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.
Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.
Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.
Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова "Если сама такая, то кого же она тебе родит?" Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))
На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)
Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.
Что я могу посоветовать?
1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.
2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.
3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.
4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.
5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :"Что с тобой?" "Зачем ты так делаешь?" Варианты: "Это у меня болезнь такая" "К сожалению, я не могу так не делать, я болею" итд.
6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.
7. Самый сложный враг-депрессия. "Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?" Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать , что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу. Мой психолог говорит, что я очень сильный человек.
Если у Вас есть вопросы-пишите мне на почту helga_erovich(собака)mail.ru Всегда рада помочь и поддержать)

Прочитала вас и настроение поднялось! А то живешь вот так и думаешь - что вообще что ли нет будущего у ребенка? А по поводу кружков - он у меня артистичный, стремится всегда быть в центре внимания, а я боюсь его куда то в такие кружки отдавать. Ну например танцы, цирковой, театральный. Потому что боюсь, а как же он будет выступать с тиками?

Ольга Туретт, спасибо, что вы написали на форуме вашу историю. Она многим нашим мамам поможет поверить, что у их детей все сложится хорошо, они найдут свое место в жизни и будут счастливы От человека, находящегося внутри ситуации, советы наиболее ценны.
Удачи вам, пусть в вашей жизни и дальше все складывается по вашим планам

Оля, присоединяюсь к благодарственному хору - спасибо Вам огромное за участие в нашей теме!
Ваше послание очень обнадёживает.
Мы тут тоже стараемся не унывать, надеемся на лучшее.

Ольга Туретт пишет:

Катастрофически хочется прыгать на диване.

Улыбнули. Прыгаете?

Ольга, желаю Вам всего самого-самого лучшего, счастливой семейной жизни и здоровых детишек.

Незабудка, а Вы обратите внимание на

Ольга Туретт пишет:

Когда дети поют (в процессе), тиков нет.

Может, поискать Вашему артистичному мальчику что-нибудь типа музыкального театра?

Недавно смотрела фильм про парня с СТ, который добился успехов на педагогическом поприще. Очень натурально передано его внутреннее состояние. Называется Перед классом (Front of the class) 2008 года.

"С шести лет Брэд страдает синдромом Туретта. Его симптомы — частые моторные и вокальные тики, которые невозможно подавить. Тем не менее, Брэд бросает вызов всем барьерам и неприятностям, и даже двадцать четыре отказа подряд не останавливают его на пути к своей мечте — стать учителем."
Посмотрительно обязательно! Очень воодушевляет))

Оля-Вы !!!!!!!!!!!

Здравствуйте форумчане! В этом году мне исполнится 36. Сколько себя помню, всегда страдал от этого недуга. Передергал наверно все части тела . Не знаю, лечили ли меня в детстве - не интересовался. До недавнего времени я даже не знал, что это болезнь, причем неизлечимая современной медициной. Думал, что если захочу, то смогу избавиться от этого недуга. Много раз давал себе обещания - бесполезно. Около 3-х мес. назад заинтересовался йогой. Причем не с целью оздоровления. Прочитал несколько статей и стал пробовать медитацию. Буквально через несколько дней я научился расслабляться и получать удовольствие от неподвижности. И о чудо! Я понял, что нервные тики полностью прошли! Напрочь. Раньше, когда я сосредотачивался на том, чтобы к примеру не моргать глазами, это приносило только обратный эффект. С каждой секундой веки становились тяжелее и напряженней, и все повторялось. Теперь, если я вспоминаю о былом недуге, это не приносит никаких неудобств. Потому что я могу замереть практически в любой позе и получать от этого удовольствие . И все благодаря Йоге! Повторяю, мне хватило буквально 2-х занятий. Любви!!!

А расскажите пожалуйста поподробней, как у вас проходило заболевание? Как началось, как в школе с ним учились? Ну и вообще по жизни как приходилось справляться с этим? Все мы тут переживаем за то, как дети наши будут дальше жить с этими тиками, если, не дай Бог, они не пройдут.

Официально - родовая травма. У меня были моторные тики. В саду особо не помню, не до этого было . В школе ранец за спиной постоянно поправлял. Потом одна привычка замещалась другой: веки, шея, плечи. В незнакомом месте поначалу как-то справлялся, но со временем, привыкая к обстановке и окружающим все начиналось заново . Когда был один, мог повторять одну бессмысленную последовательность действий до минуты . Все в точности как описано в википедии в разделе клиническая картина (не дают ссылку разместить новичку ). Почитал сейчас, оказывается есть еще какой-то Туреттизм . Не знаю, что у меня было конкретно. Пускай ученые ломают над этим голову.

Карлос, а где йогой занимались?

Nell пишет:

Карлос, а где йогой занимались?

Дома , исключительно по интернету. Мне кажется, наличие гуру здесь не обязательно . Всего вторую неделю каждый день. Но повторюсь, эффект я заметил буквально через 2 занятия. Я думаю, если рассказать об этом любому правильному йогу, его это нисколько не удивит.

И сижу я не в лотосе (ноги пока с трудом сгибаются ), а просто на стуле. Достаточно прочитать в любой книге по Йоге объяснение напряженности, освоить примитивные техники расслабления, и научиться сохранять состояние хотя бы на несколько минут. Ну и верить наверное . Нет ничего сильнее веры. Реально мне хочется кричать об этом. Но почитав первые несколько страниц этой темы, я понял, какой удар нанесет этот существующий тысячелетия метод по фармацевтике. Славу богу, меня не пичкали всей этой дрянью

Может быть у вас тики были не такими выраженными, поэтому и не лечили?

незабудка77 пишет:

Может быть у вас тики были не такими выраженными, поэтому и не лечили?

не знаю... не проходило минуты, чтобы я хоть раз не поднял левую бровь, периодически-хронические вращения головой, плечами. Видел, и посильнее бывает. Но никто не мешает вам попробовать. Причем бесплатно. Я только не знаю, насколько сложно обучить этому детей. С другой стороны, если бы этому учили начиная с детсада, и продолжая в школе, все было бы проще

Да это было бы здорово, если бы помогло! Только ребенку это, наверное, трудно сделать. Особенно если у него до кучи СДВГ. А у вас дети есть?

Всем здравствуйте! Я новенькая, вернее читаю форум уже месяца три, но пишу первый раз. Прежде всего - спасибо вам всем огромное, для меня этот форум - как глоток свежего воздуха, подзарядка и надежда.
Мы из глубокой провинции, с врачами здесь трудно, 2 невролога на весь город, с диагностикой вообще глухо. Моему сыну, Лёвке, сейчас почти 11 лет, по всем критериям похоже на Туретта, идет волнами с 6 лет, никакой закономерности я не вижу. То пропадает практически совсем, то накатывает так, что ни читать, ни писать, ни постоять спокойно на месте. Было всё - и глаза заводит, и приседает, и притаптывает, и руками дергает, и шею выворачивает, и шмыгает, и хмыкает, и кашляет и т.д. и т.п. При всем этом интеллект выше среднего, сам научился читать в 4 года, к школе читал на уровне взрослого, с выражением, многим интересуется, особенно техникой и компьютерами, очень контактный, но не гипер, классное чувство юмора, отличник, есть друзья и во дворе и в классе. Никто его не дразнит (я этого ужасно боялась), и это уже огромный плюс. Как-то ему с самого начала удалось завоевать в классе признание как самого умного, но не задаваки, всем всегда готов помочь, даже в ущерб себе. Очень эмоциональный, всё принимает близко к сердцу, ласковый со мной очень. Дома на лицо явные признаки дефицита внимания, уроки делает ооочень долго, постоянно отвлекается, перескакивает мыслями с одного на другое, но в школе умеет сосредоточиться. С физическим здоровьем все очень сложно, от физ-ры освобожден, там много причин и сопутствующих проблем, всего не перечислишь. Двухминутная пробежка - и все, весь мокрый, сердце как у зайца скачет.
Девочки, вы простите, что так много и долго пишу. Я, вообще-то, хотела попросить помощи у вас, у москвичей особенно. Этим летом я привозила Лёвку в санаторий в подмосковье, отдохнули замечательно. И заодно я показала его врачу в клинике Невромед. Врач - Бегашева Ольга Ивановна. Может, кто-то лечился там, и что-то может сказать про данную клинику или даже врача. Нашла их по интернету. Сделали нам ЭЭГ, потом прием у врача 40 минут. Но вот как назло, в кабинете врача как будто подменили ребенка, все прошло, практически все тики ушли. Привезла я с собой карточку, все возможные анализы дома сделали. Но врач, посмотрев на это всё, сказала, что ребенок практически не обследован, что, помимо невролога, нужен хороший кардиолог, иммунолог и инфекционист. С этим у нас очень сложно. Может, кто-то может подсказать, куда нам обратиться, где можно за два-три дня провести хоть какое-то мало-мальски значимое обследование? И чтобы не так дорого, у меня не такие уж большие доходы. За год на двухнедельный отдых накопить получается, не более того. Мы опять собираемся летом в тот же санаторий, значит возможность приехать в Москву будет. И ещё, мне сейчас предлагают командировку в Москву, и у меня мысль такая, использовать эту поездку в качестве разведки. Я очень надеюсь на вас, девочки, на ваши советы. Куда, в какую клинику обратиться, к какому врачу. Плиииз!!!

http://www.nczd.ru/ Цены здесь весьма умеренные для Москвы (С Невромедом не сравнить, И екоторые Невромедовские врачи вообще отсюда). Нужно иметь направление от ЛЮБОГО врача из вашей поликлиники. И заранее записать ребенка по телефону ко всем специалистам.

Агава, спасибо Вам большое! Не ожидала такого быстрого ответа. Честно говоря, сама думала про этот центр, но отзывы не могу найти. К кому там лучше записаться (какому неврологу), или все равно?

Я не знаю по тикам. Возможно, и ваша врач оттуда. Неврологи, психиатры - некоторые точно из НЦЗД в Невромеде подрабатывают. Цена в 2-3 раза ниже в НЦЗД соответственно.

ЭЭГ-Мониторринг в Невромеде - 15 тыров (был весной прошлой), в НЦЗД - около 8 тыров.

Да, за обычное ЭЭГ (20 мин) в Невромеде я отдала 3500, плюс консультация 3000. Дорого, очень.