Sovsemtornado пишет:

Оля, если это вам всем мешает жить, то нужно искать еще врача. Искать способы попасть в Москву или Питер в центры и больницы, где тики наблюдают и лечат. Не могу Вам подсказать, как получить направление в эти больницы,это нужно у знающих мамочек спрашивать. Возможно искать на месте других неврологов и психиатров. Почему Вы так боитесь учета? Если у ребенка существует реальная проблема, мешающая жить, а лечить платно у частного доктора Вы не можете, то остается толтко официальное наблюдение в пнд. Подумайте о том, что рано или поздно тики станут очень сильно выделять ребенка из общей массы и ему на это будут указывать или дразнить дети.

Торнадо, мы не в Москве живем. У нас нет таких специалистов, да что там у нас в городе тотальная нехватка специалистов, у Ольги, я думаю не намного ситуация лучше. Не знают у нас как тики лечить, тем более СТ, назначают "схемы из учебников", а когда они дают обратный эффект, разводят руками со словами" ну не знаю чем вас лечить". У меня дома лекарств, уже можно аптеку открывать. Ну и зачем в этом случае учет, что бы запись ненужная была?
Квоты выбить в нашем облздраве, очень сложно. Сама столкнулась, маме пыталась квоту в институт Герцена выбить, так мне сказали, что на наш департамент всего две квоты на год.
Но даже если квоту дадут, я то в 400 км от Москвы, а Ольга. Представте сколько стоит дорога, плюс маме там жить, а если потом схема перестанет работать как надо, кто ее будет корректировать, опять в Москву.
Поэтому она и пытается найти специалистов на месте. Дай то Бог, что бы корректировка схемы в больнице помогла.

Ольгушкин, буду держать кулачки, что бы все у Вас прошло хорошо и госпитализация помогла сынуле.

Скорпиоша, спасибо!
Да, довольно ясное понимание проблемы
Орск-Москва (1 742,7 км). В целом да. Дежурного врача в такой ситуации в Орене (280 км. ) держать проще.
Девочки, может я слишком сама запаниковала, и напугала вас. Реально, конечно, ухудшения страшные, по-сравнению с тем что было, очень страшные. Но это решаемо в рамках области. Может быть криво и в специализированных институтах этот вопрос решился бы лучше, а может и нет. Пока есть решение проблемы тут мы будем решать ее тут, в области. Если отпустить фантазию в полет, да, я хотела бы в будущем показать классному специалисту ребенка, чтобы назначил щадящее лечение. Но пока исходим из реального - возможности в данный момент нет. поэтому останавливаемся на том, что есть. Оно помогает, работает.
Все эти направления нашего орского невролога смутили меня, выбили почву из под ног, сломали мысли. Но я потихоньку возвращаюсь в себя
Спасибо вам за поддержку, за переживания. Спасибо за то, что пообщавшись с вами я смело, без страха поехала к психиатру, пообщалась с ним. Она сняла МОИ страхи. Этой поездкой я сдвинула и все остальное наше ближайшее будущее, взяла направление на стационар, встретилась с зав. отделением, познакомилась. Там новый зав. Надо налаживать контакт. Тем более, что мы его пациенты
Все хорошо... и как там? Будет еще лучше!

Ольгушкин, искренне желаю Вам скорейшего улучшения состояния сыночка и верю что это скоро произойдет))) Понимаю Вашу панику, поскольку лечение у нас похожее... каждый раз я тоже начинаю метаться от врача к врачу и найти ту таблетку которая поможет и будет менее вредна для сына...Но как только начинается ухудшение состояния я возвращаюсь к тому же, т.к. оно помогает... и верю что все будет хорошо

Ну не знаю...
Очень многие склонны винить своих родителей в "недоработках". Наверняка существуют и те, кто обижен на родителей, что их проблеме в детстве не уделили должного внимания, не лечили, не водили по врачам... Вам просто попался противоположный взгляд, Ольгушкин. И он, похоже, удобен Вам как дополнительный аргумент для внутреннего обоснования своего отношения к проблеме. Это не значит, что Вы что-то делаете неправильно. В нашей теме обычно вообще неизвестно, как правильно. Просто надо понимать, что это всего лишь одно частное мнение.
Я вот лично хотела бы, чтобы родители занимались в своё время моим жутким плоскостопием, у меня с ним сейчас масса проблем. А кто-то наверняка в претензии к родителям, что таскали по ортопедам, мучили ежедневной гимнастикой для ног и заставляли ходить в некрасивой громоздкой коррекционной обуви.

Здесь даже не вопрос удобства или нет. От меня "отпустить ситуацию" все это время добивались наши лечащие врачи, психологи. Говорили, что так будет лучше всем. И оно, действительно, лучше.
Изменить я ничего не могу. Можно издергать сына, затаскать по врачам. Но гарантию результата не даст никто. А стресс от всего этого, от неслучившихся ожиданий будем велик. Стоит ли он того? Пока я не вижу оправданность его.

Одна поездка... всего одна поезда, при чем несвязанная ожиданиями великими... А нейродермит пошел. Я думала успокоюсь, все закончится, ан нет. Лично для меня все только начинается
Будем с сыном вдвоем лечится

Знаете, я когда начала свыкаться с этой болячкой, начала принимать ее, у меня вот что в голову пришло. Что бы ни было с моим ребенком, как бы ни пошло заболевание дальше - я всегда буду с ним рядом, буду помогать и облегчать его жизнь чем могу. У него будет рядом любящий человек, а это очень важно. Я успокоилась за его будущее. Ведь с каждым из нас: самыми успешными и красивыми в любой момент может случиться плохое. Такие случаи известны. И это не чья-то вина, просто в жизни так бывает, надо принять это и всё. После понимания этого пришло какое-то внутреннее спокойствие, уверенность. И еще помогло чтение книги "Несвятые святые". Она о том, что главное в человеке - душа, а не внешняя оболочка и прочее.

Да это само собой. И еще надо, да любому ребенку надо помочь реализовать себя. Не только нашим, это надо всем
А облегчать жизнь.... мне кажется не совсем правильно... Издалека... не очень заметно. Он должен чувствовать поддержку, но не вместо, а рядом.

Я имею в виду облегчать - если болезнь будет сильно жить мешать. А так - естественно воспитывать уверенность в себе, чтоб не чувствовал себя хуже других. Вспомнила, что недавно к нам на завод приезжал товарищ, у которого явный тик - рот открывает во время разговора периодически. Но вот нормальный дядя, вполне в себе уверенный - приехал повышать квалификацию, карьерный рост у него.

Ольгушкин, 
Успокаивайтесь скорее, ничего страшного пока не происходит. Сейчас прогнозируемое сезонное ухудшение, оно обязательно пройдет. 
По лечению ничего не подскажу.  Могу только сказать, что помогало дочке из дополнительных мер в острый период, хотя у нее не СТ, а другая бяка, но возможно, и вашему сыну что-то подойдет.  Это разные процедуры, направленные на общее укрепление нервной системы. Массаж ШВЗ, жемчужные ванны, озокерит на ШВЗ, иглоукалывание, режим. Большинство процедур дочка получала в санатории, но можно организовать все это и на базе дневного стационара в поликлинике или в местной больнице. 
Кстати, а вы не пробовали получить направление в санаторий? Если сын не может там находиться один, то может попробовать отправить его с бабушкой в отделение мать и дитя? Это, конечно, не основное лечение, но в качестве доп. поддержки, ИМХО, вполне неплохо действует. Естественно, возможность применения процедур лучше обсудить с лечащим врачом. 

Вот за этим мы и пошли в нашу больницу. Думали отправят на дневной стационар, поделают физпроцедуры, у нас электросон хорошо шел. Но там уперлись И все завертелось

По поводу восприятия тиков сыном. ИМХО, скорее всего защитная реакция, но он, на самом деле, воспринимает тики изнутри не так, как вы. Дочь часть гиперкинезов просто не замечала, мозг движения как бы не фиксировал, мышцы самопроизвольно сокращались, а какую-то часть замечала и даже могла частично контролировать. Я до какого-то времени думала, что она вообще свои гиперкинезы не помнит, пока она по прошествии лет 5 не сказала, увидев ребенка с гиперкинезами, что с ней что-то похожее было.  Естественно, помнит она далеко не все прЭлести и не в деталях, просто смутное ощущение, что это было похоже.  ИМХО, не надо развивать у ребенка излишнюю рефлексию на тему тиков. 
Ну и я была уверена, что дочь проблему "переросла", а оказывается у нее до сих пор (на минуточку 6 лет прошло с момента последних видимых проявлений) нет полного контроля над своими мышцами. Например, на хореографии она считает, что держит стойку, а на самом деле рука или нога уже давно "ушла" и находится далеко не там, где ее мозг предполагает "видеть", а дочь этого не замечает, пока преподаватель не скажет  В обычной жизни не критично, и дочь это не парит, но вот танцы решила в этом году бросить. 

Ольгушкин пишет:

Вот за этим мы и пошли в нашу больницу. Думали отправят на дневной стационар, поделают физпроцедуры, у нас электросон хорошо шел. Но там уперлись И все завертелось

Попробуйте в области получить направление на необходимые процедуры по месту жительства или хотя бы рекомендации в выписке. Просите во всех рекомендациях вписывать максимум из возможного (санаторно-курортное лечение, массаж, физио процедуры, все остальное, что считаете необходимым), и не стесняйтесь трясти этими рекомендациями перед местными врачами, пусть хоть процентов 30 от рекомендованного дадут, всё равно это лучше, чем ничего. 

Когда мы лежим в больнице, они там сами все проводят.
Рекомендации дают, все пишут. Это можно провести даже через педиатра. Она у нас толковая, молодец. Если некритично мы спасаемся процедурами. Сейчас вопрос уперся именно в медикаменты.
Ой, девчат, в начале недели пойду разговаривать с врачом, принесу справки. Может как-то склоню ее к наблюдению тут.
Теоретически повысить дозировку я могу и дома на 1/8. Но ведь рано или поздно об этом узнают врачи, встанет вопрос на каком основании. У нас стандартное повышение. А врач в городе нам однажды повысила. Но как получилось. Было ухудшение, но мы были на дозировке меньшей, чем назначили в области. Я уже не помню почему. Вот обычное ухудшение и она, читает назначения и разрешает дойти до той, что была указана. Только так и никак иначе. Т.е. это было написано в выписке, она и увеличила до такой дозировки.
Попробую поговорить. Если увеличивать при враче надо, она же тоже врач. Нам все-равно на 1/8 поднимут. Это уже испытано годами.

Ну а нет, тогда едем. Я думаю уже на неделе определимся с нашими дальнейшими делами

Девочки, я во вторник веду дочь к неврологу (платную, далеко, но рекомендовали). Поднимаю все свои записи, наблюдения, схожу еще за карточкой в поликлинику - там все назначения. Готовлю список вопросов к ней. Ну и хочу посоветоваться на счет лекарств с вами (чтоб какую-то тактику до приема выбрать). Может, не очень точно сформулирую мысль, но... Что меня интересует: Есть ли лекарства "стандартные", Какие лекарства назначаются первоначально (в основном дочь пила Пантокальцин и вспомогательные- глицин, Новопассит, Магний, мелиссу и тд.).Или это на усмотрение врача? На какие лекарства сейчас расчитывать (Пантокальцин перестал помогать, а может доза маловата, два года не увеличивали). Как поступают в случае побочек (продолжают или отменяют)?
Тики на лице сейчас у дочери выражены слабо (но она говорит, что хочет дернуться телом, для отвлечения вздыхает, я ее сильно не спрашиваю про тики - не акцентирую, на приеме послушаю подробно), но они же ЕСТЬ. Да и плаксивая стала, сегодня вот фигурка из резиночек не получилась - рыдала до истерики, я не могла ее успокоить, силой выгнала на улицу, на свежий воздух.
Что вам назначали в таких случаях (если у кого были) - напишите, хочу ознакомиться с инструкцией, побочкой. А то врач не близко работает, да и платный, телефон попрошу для экстренных (не дай бог) консультаций, но не факт что даст. Чтоб вопросы на приеме позадавать. И еще, что можно поспрашивать?

Сходила к неврологу, отправили нас на ЭЭГ (исключить эпи) и МРТ (исключить органическое поражение), тк тики уже длительное время (около 5 лет). Из назначений - психолога посетить. И кортексин поколоть (но не настаивала, если дочь не согласится - пантокальцин). Прийти повторно с результатами. Но я так думаю, что это лечение "просто так", чтоб меня занять, пока я не принесу результаты обследований. МРТ уже сделали (2400руб) - нормально там всё. ЭЭГ - не знаю когда, очередь. Психолог на больничном (пока начну с поликлиники, по полису). Как Вы думаете, надо ли было проходить эти обследования, кого направляли? Или это развод на денежку? Или так и действительно надо - пройти обследования такого плана. Тк на приеме дочь практически ничего не "показала" из тиков,все с моих слов... (зато перед МРТ все в "красоте" своей было представлено)...В общем, мысли "нараскоряку" - надо ли было все это, стоило ли ходить... А какие обследования вы проходили и как это влияет на лечение? Как-то так.

MРТ мы тоже делали, но оно с определённого возраста.

Если никогда не делали ранее МРТ или КТ головного мозга, то лучше сделать. Когда что то обнаруживается рекомендуется смотреть в динамике.

Понятно, а то у меня появилось нехорошее ощущение "развода". Нам просто раньше сразу выписывали препараты, без обследования. Типа и так ясно, что у ребенка.

МРТ мы тоже делали, и ЭЭГ конечно же. ДеваНастя, вам врач правильно сказал - необходимо исключить органическое поражение и эпи. При чем тут развод на деньги? В большинстве случаев МРТ чистое (и слава Богу), а вот ЭЭГ может разную картинку давать, тут лучше сделать ночное. Или хотя бы с депривацией сна.
Кстати, мой тоже зачастую на приеме сидит как вкопанный, а я чувствую себя дурой, рассказывая о куче тиков непрекращающихся. Зато сразу после приема, за дверью кабинета - нате вам пожалуйста, во всей красе.

К сожаление, ЭЭГ у нас в городе делают только дневное. Но минут 20 или более того. Пойдем, но хотелось бы до школы все это пройти и начать лечение, но навряд ли. Вот и думаю, начать давать Пантокальцин(дочь наотрез отказалась от уколов) или ждать?

МРТ вот только делали, да исключали органическое поражение. ЭЭГ делаем всегда в области. Это обычная практика.

Девочки, а почему вы делаете МРТ за деньги.
Мы сделали через поликлинику, бесплатно. Может и у вас так можно?

Нам тоже все эти анализы назначали, и МРТ и ЭЭГ только вот на МРТ сын не вылежал дергало его сильно тогда((( но врач назначила КТ и мы его прошли, кстати тоже бесплатно но правда когда в больнице лежали. А вот через обычную поликлинику можно тоже бесплатно но там очередь кошмар.... думаю можно только к годам так 18 попасть поэтому многие мамочки и идут платно.

МРТ по полису, бесплатно то есть - у нас по крайней мере - по боооольшой очереди, запись у зав отделением (она же наш невролог, хорошая женщина и как спец вроде неплохой, но на мои вопросы об обследовании, еще на начальном этапе болезни ответила: да что они дадут, картина ясная. ЭЭГ правда назначила, но по полису в поликлинике оно делается минут 5, не больше. Я в другом месте - куда и планирую - за деньги,но дольше, минут 20, а может и дольше, не помню, но долго, я себе делала, аж устала сидеть.