Девочки, нашла блог про СТ. Там мама ребёнка с СТ очень подробно все описывает про этот синдром. Кому интересно -Планета Туретта(в поисковике набирайте, он первый выходит)!Очень понравились советы для учителей и окружающих нас людей! Почитайте на досуге!

Окружающие люди, вы считаете, будут подстраиваться под особенности детей с тиками?

Девочки, здравствуйте, не выдержала, читала, читала и зарегестрировалась. У нас с ноября появлись выраженны етики. Один сменяется другим.: трясла челкой, моргала глазами, кусала губы, шмыгала носом, загибала пальцы на ногах. На прошлой неделе прибавились теолдвижения. Как бы двигает телом и втягивает живот. Дочка жалуется, просит помочь, устал так делать, даже расплакалась. Пропили курс фенибута, глицина, тенотена, пантогама, магнеВ6. были у отсеопата. А оно все хуже. Как двигается тело - смотреть больно. Сегодня пошла опять га прием к невропатологу - прописала атаракс и уколы кортексина. Сомневаюсь насчет кортексина, поможет? Смотрю - врач моя невропатолог хоть и хороая, но втиках не сильна. Что делать дальше, к кому обрааться. Может посоветуете хорошего невролога по тиикам в Москве. Есть смысл приехать на прием, может как-то можно получить направление в больницу на обследование и лечение в Москву. Руки опускаются((((((

Алеся, добро пожаловать! А что такое КМВ? Не опускайте, пожалуйста руки, улучшения обязательно будут. Кортексин моему сыну в 6 лет помог сразу. И пару месяцев никаких тиков не было. Не бойтесь этого препарата. Но все, конечно, индивидуально.

незабудка77 пишет:

Алеся, добро пожаловать! А что такое КМВ? Не опускайте, пожалуйста руки, улучшения обязательно будут. Кортексин моему сыну в 6 лет помог сразу. И пару месяцев никаких тиков не было. Не бойтесь этого препарата. Но все, конечно, индивидуально.

Спасибо за теплый прием!!! КМВ - это Кавказские Минеральные Воды Ставропольский край. Насчет кортексин - прям порадовали, дали надежду. А вы в какое время его кололи? в поликлинике или на дому?

Мы кололи 4 года назад. Это был первый препарат, который назначили от тиков. Сын тогда плечами пожимал. Если не ошибаюсь, это ноотропное средство. Колола я сама, но единственный минус был, что сын панически боялся уколов, приходилось держать вдвоем.

Здесь есть тема про кортексин, поищите.

незабудка77 пишет:

Здесь есть тема про кортексин, поищите.

спасибо! поищу. Сама вот размышлаю, мужу дома колоть, или в поликлинику водить? страшно как-то самим....

Алеся, вашим тикам столько же времени сколько нашим у нас все началось с 15 ноября, как гром среди ясного неба..... И пошло по накатанной, с каждой неделей тики все прибавлялись и усложнялись. Теперь пьем TRANXENE , вроде как полегче. Но мы теперь хоть знаем причину наших тиков и скорее всего это аутоиммунная реакция на стрептококк. Только, как это лечить - нет однозначного мнения ... Я конечно не спец, но советовала бы вам тоже сдать кровь на АСЛО и мазок из горла, всё же хоть чуть яснее будет по какому направлению двигаться.....

Кстати девочки, лазая по интернету наткнулась на интересную статью со статистикой что при исследования СТ у 72% высокий АСЛО... Вот-так....

А мой сегодня говорит, мое любимое слово "бл......ь", и как начал его повторять, потом правда перестал. У меня сердце в пятки упало, сразу вспомнила про копролалию. Надеюсь что это все таки баловство. Ну не может же СТ в тяжелой форме развиться у 5 летнего ребенка.

А я все чаще и чаще стала задумываться о духовной стороне нашей болезни. Ведь нет сильнее наказания для родителей, чем болезь ребенка. Все думаю про все свои грехи и вычислила кое какую закономерность.... У меня с мамой с детства плохие отношения... Мама очень трудный человек, но наверное все таки это мне наказание за мое отношение к ней. За пару недель до тиков, после сильной болезни ребенок ночевал у мамы. Зная её вечерние процедуры, попросила её не парить ему ноги, так- как она в таз с теплой водой посадит, а потом уже не смотрит за ним, и он распаренный бегаем босыми ногами по плиткам и каждый раз заболевает. Так было и в этот раз, не смотря на наши с мужем просьбы, она попарила ему ноги, причем приговаривала не слушай родителей, они ничего не понимают и т. Д. На следующий день после ночевки ребь опять больной. Ну я не выдержала и у нас получился скандал..... После этого начались наши тики. Теперь я случайно узнала, что она рассказывает знакомым и родственникам, что у него СТ, причем описывает самые страшные его формы. Я поссорилась с ней опять, потом пожаловалась папе и рассказала ему, что она говорит, что рабенок ругается матом и плюется ( ничего похожего у него небыло), хотя мне так дословно это не передавали... Через пару дней ребенок начинает плеваться в кулачок, так- как понимает что это плохо, а сегодня это "б.....ь". Вот такая закономерность... я уже не знаю что делать, как изменить свое отношение к ней, и быть более снисходительной, не раздражаться так. Я понимаю, что маму не переделать она такая какая есть, но где найти силы так не реагировать и не устраивать эти скандалы. Наверное это мне наказание.......

Зря ваша мама так делает. Сочувствую. У меня с моей мамой тоже непростые отношения, всегда меня критикует, все делаю не так. Но у нее есть очень хорошее качество: в критической ситуации, когда мне реально плохо, она очень хорошо меня поддерживает. Когда начались в 6 лет тики и страхи, а муж был в 2-х месячной командировке, а на руках у меня еще грудная дочь, мама просто переехала к нам. Сын спал с ней, она с ним гуляла и занималась. Я ухаживала за дочкой. Обстановка стала намного спокойней, и сыну стало лучше. Может вашей маме кажется, вы недостаточно заботитесь о сыне? Если это не так, то при таком отношении может лучше бы нанять няню на время, которая будет следить за ребенком так, как вы скажете и не устраивать скандалов.

Я тоже одно время думала, что эта болезнь - мне в наказание. Сходила в церковь, покаялась, причастилась и сына причастила. С тех пор мы стали бывать в церкви и, по крайней мере я, чувствую там себя очень хорошо и спокойно. Нет, это не наказание ( а какие тогда грехи у родителей тяжелобольных детей?), просто все разные и надо как-то приспосабливаться к этим особенностям и принимать их. Хотя это очень трудно.

SPRING , я уже давала здесь эту ссылочку. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=162.0
Эту книгу пишет мама ребенка с  ДЦП. Почитайте предисловие, вот так она видит это вечное "За что?". Я с ней согласна. Не будет Бог наказывать женщину самым дорогим- здоровьем ребенка. Хоть это и очень тяжело, но надо принять ребенка таким какой он есть.
Не помню,кто сказал, но это так "У каждого есть своя болезнь, только у одних она глубоко внутри , а у других она видна."
Я то же думала и почему, и за что. У моего было много проблем. Только что с этих дум, надо приводить себя в чувства и действовать.

Цитата - Бог не может нанести вреда, потому как он добр и милосерден. И если вам посланы испытания, значит вам дан Господом путь ко спасению. Этот путь очень сложен, но он благословенен! Это путь, который для вас проделал сам Господь! Идите по нему, чтобы изменить свое отношение к жизни, чтобы научиться любить даже тех, кто нанес вам обиду! А мы будем вашими проводниками в Царствие Небесное, самыми сильными молитвенниками за вас перед Господом!


У все таки эта женщина знает за что ей это испытание / исцеление души......

Вот еще для размышления:

http://subscribe.ru/digest/children/councils/n1744811272.html

Спринг, куда-то не туда вас понесло  Зачем вы пытаетесь обрести чувство вины? :wink1
Это никому еще не помогло. 

Я думаю, если я еще могу исправить свои ошибки, может и болезнь отойдет... Только надо понять что изменить....


P.S. Боюсь что - то и говорить, но вот прошло 2 дня с начала приема пенициллина, и вроде есть улучшения.  Все таки надо нам искать специалиста и наверное переходить на профилактическую дозу.

Девочки чьи детки на профилактической дозе, скажите вы сначала тоже пропили нормалный курс АБ. Какой специалист выписывал профилактическую дозу? На англиских форумах, дети каждый день пьют АБ. Но мне кажется укол раз мес. проще и лучше для кишечника....

Пенелопа вы кажется писали, что вашей дочке выписан бицилин только осенью и весной?

Девочки тут очень хороший фильм про PANDAS с домашними видео. (правда по англиски)
http://www.ctvnews.ca/video?clipId=551311&playlistId=1.2235664&binId=1.811589&playlistPageNum=1&binPageNum=1&hootPostID=ec940f3c5e0e1cb36ec058e75da50411

Спринг, вам однозначно надо заняться собой, у вас какой то внутренний раздрай и сильное непринятие своего ребенка с тиками, вот с этим надо разбираться, а не с поиском собственных грехов. Когда появится ПРИНЯТИЕ ребенка вместе с тиками, вы станете спокойной и уверенной, появятся направления куда и как двигаться.
И ребенок почувствует вашу уверенность и поддержку и тики начнут затухать, сейчас он считывает ваше внутреннее состояние и транслирует его вам. Можно обратиться к психологу, если сами не справляетесь. Все будет хорошо

Снежная, я согласна, я пока не смерилась с этой болезнью. Всего 3 мес. Назад я и знать не знала про такое, жила и радовалась жизни. Мой сын был совершенно здоров. И вдруг как гром с ясного неба такое.... Ведь должна быть тому причина. Я верю, что все имеет смысл....

Радости делают человека счастливее, беды - человечнее. Мне нравится это изречение и я стараюсь быть человечнее ко всем. Чувство вины иногда прет из меня, когда вспоминаю, как рожала сына и он родился с синей головой и сразу не заплакал. А все потому, что я не знала как правильно тужиться и вообще была в состоянии полубредовом от боли. Но откуда у меня опыт, ведь это были первые роды. Может врачи виноваты, но ведь бывает и так, что роды нормальные, а результат плохой. Спринг, это просто этап такой, вы через него пройдете и станете спокойней. Лучше, конечно, с помощью психолога и соотвтетствующих медикаментов.

Снежная пишет:

Спринг, вам однозначно надо заняться собой, у вас какой то внутренний раздрай и сильное непринятие своего ребенка с тиками, вот с этим надо разбираться, а не с поиском собственных грехов. Когда появится ПРИНЯТИЕ ребенка вместе с тиками, вы станете спокойной и уверенной, появятся направления куда и как двигаться.
И ребенок почувствует вашу уверенность и поддержку и тики начнут затухать, сейчас он считывает ваше внутреннее состояние и транслирует его вам. Можно обратиться к психологу, если сами не справляетесь. Все будет хорошо

Поддерживаю...АГАВУ на нас надо, АГАВУ!!! Вот где человек молодец, быстро мозги на место ставит...Спринг, я вас понимаю, вы, как любая мама, впервые столкнувшаяся с тиками - в панике, недоумении...я точно так же ночами не спала, плакала, искала методы, как помочь ребенку. Но не увидев помощи от лекарств, т.е. ребенок на них вообще никак не реагировал, только ухудшением состояния - решила, пусть пока будет, как будет, ну что я могу еще предпринять? Это мой малыш, я его люблю, и его жизни, да и ничьей, эти тики не угрожают. Значит, пусть пока тикает. Мальчишка красивый, что ж, некоторым это даже придаёт шарма. Конечно, очень больно смотреть, как ребенка выворачивает и корежит...Господи, да лучше бы меня...Всё будет у вас хорошо, хотя бы ремиссии - и то радость. Сами что-нибудь пропейте, вы спокойна - малышу не так тревожно.

Прочитала интересную вещь на бриттанском форуме. Мамам которые неуверенны, PANDAS ли у их детей, советуют 4 дня подряд подовать ребенку IBUFEN (Ibuprofen) 3 раза в день / по весу. Если симптомы становятся меньше, возможно это PANDAS или PANS,  тогда уже надо идти проверяться на инфекции / бактерии. Обясняется это тем - что ИБУФЕН противовоспалительное, когда антитела нападают на какие то мозговые органы, в мозгу идет хроническое воспaление.

Интересно, а в тему можно каким то образом вставить документ или картинку. Хочу выложить сканированный документ а англиского форума со списком анализов, которые рекомендуют сделать для установления диагноза.

Нам даже половину того не сделали....

Девочки, спасибо за поддержку, но на самом деле не все так плохо со мной. Может в написанном виде это очень панически звучит. У меня нормальное настроение, я работаю, общаюсь с людьми, шучу и т.д. Просто когда приходит болезнь, начинаешь думать о смысле бытия, о своих ошибках и т.д. Мне пока трудно смериться с данной ситуацией, я еще не потеряла надежду на волшебную таблетку или что-то другое....

Я  вот что хочу спросить, может ли быть так - что ребенку от транквилизатора становится хуже, т.е. вылезают навязчивые движения. Например сегодня, ребенок проснулся в 8.30. Принял антибиотик и до 11 часов не одного тика или движения. Но в 10.30 он выпил транвилизатор, и после 11 час. начали вылeзать навязчивости.... Или же доза антибиотика маленькая, ее действия хватает только на пару час.

alesya357, а вы из какого города??? И у кого пробовали лечить ребёнка?
А моя звезда сегодня опять выступала на школьном концерте, танцевала. И несмотря на жуткое усиление, справилась!!

Снежная пишет:

Спринг, вам однозначно надо заняться собой, у вас какой то внутренний раздрай и сильное непринятие своего ребенка с тиками, вот с этим надо разбираться, а не с поиском собственных грехов. Когда появится ПРИНЯТИЕ ребенка вместе с тиками, вы станете спокойной и уверенной, появятся направления куда и как двигаться.
И ребенок почувствует вашу уверенность и поддержку и тики начнут затухать, сейчас он считывает ваше внутреннее состояние и транслирует его вам. Можно обратиться к психологу, если сами не справляетесь. Все будет хорошо

+100000000! У меня тоже нет принятие моего ребёнка с тиками, НО сейчас я вспоминаю ранние его годы и понимаю, что принятие ребёнка не было и раньше (я имею ввиду на все 100 %) Очень трудно это объяснить.
Один врач - невролог сказал, что родители пытаются найти причину тиков, любую - физическую, психическую, главное найти. Так родителям легче. Но этой причины в большинстве случаев нет. И от этого ещё тяжелее. Непонятное и необъяснимое всегда пугало человека. Люди за надежду и плацебо порой готовы отдать очень многое.

Крей молодец дочка!!!