Девочки, мы сегодня были на консультации в Невромеде. И не смотря на пару отрицательных анализов на анти-стрептолизин, доктор все-же считает, что у сына PANDAS. Как я и думала по осени, затеивая обследование у инфекциониста. При этом я во время приема в Невромеде как раз сопротивлялась, объясняя, что на PANDAS мы сдавали, и все отрицательно. Такое блин ощущение сейчас, как мне все доказывали, и инфекционист, и лор, что никакой связи аденоидов с тиками быть не может. А по словам невролога из Невромеда, я была права, когда заметила улучшение от антибиотиков. Она направила нас к своему иммунологу, которая как раз такими случаями занимается и к лору. Девочки, неужели наконец мы справимся с этим? По ее словам, обострение тиков после ОРВИ и сочетании с аденоидитом (тонзилитом) практически однозначно говорит в сторону PANDAS. А результаты предыдущих анализов можно считать ложно отрицательными, это часто бывает, и что на ее памяти уже несколько детей с тиками, непролеченных антибиотиками, у кого впоследствии развился активный ревматизм А у моей бабушки был ревматоидный артрит, то есть у ребенка вполне возможна такая наследственность к ревматизму и хорее. Будем обследоваться дальше, она нам дополнительные исследования крови назначила. И пить лошадиные дозы вит. Е плюс нейромультивит. Из положительного - она пообещала, что к 12 годам будем полностью здоровы

Терезочка, пусть все так и будет.
Я тоже подозреваю, что у сына PANDAS, т.к. как и писала началось все после ангины и тонзиллит хронический. Но у нас, к сожалению, провинция и об этом только слышали. Буду пытаться искать специалистов, которые смогут помочь. При PANDAS назначают бициллин и очищение крови (например плазмоферез).
Удачи Вам!!! И держите нас в курсе ваших успехов.

Тереза, здравствуйте, у нас с вами один врач, и, я думаю один лор. Не буду рекламировать.Специалист она хороший!!!

Да, про бициллинопрофилактику доктор говорила, и про лазерную терапию крови. Лазер я сыну дома буду делать, у меня есть низкоинтенсивный инфракрасный лазер, как раз подходит для чрезкожного лазерного облучения крови. На локтевую ямку по 5 мин. с каждой стороны. Это поднимает иммунитет. Я так поняла, что дело даже не сколько в бета-гемолитическом стрептококке, а в особом наследственном предрасположении иммунитета к ревматоидным реакциям. Как одно из проявлений - так называемая комплексная недостаточность соединительной ткани - плоскостопие, сколиоз, фимоз...
Стрелка, я буду в курсе держать, дай Бог, поможет нашим деткам

Бархотка, она мне очень понравилась, целый час разговаривали!

Терезочка!!! У моего плоскостопие!!! А у мужа ревматизм был в детстве, бициллин кололи 3 года....все сходится

у нас после фарингита вокал вылез, не давно...может тоже как то связан с инфекцией? от лечения( что сейчас пъем) совсем никакого результата(

Тереза, искренне вас с дитем поздравляю!! О таком выходе из всего этого Ужаса можно мечтать каждой мамочке на этой ветке.
А у моего ни аденоидов, ни фарингита.. Но болеем безостановочно бронхитом ( по 10 раз за год) и постоянно острый ринит. И проблемы с ногами были осенью, крутило ноги, не знал, куда их ночью приткнуть... Может быть и мы можем надеяться на хорею? А то наше лечение Ридазином и Пантогамом вообще нас не берет, будто мы воду пьем.. Может, это тоже совсем не те тики, вот и не берет моего Ридазин? Единственный минус - на хорею мы уже сдавали - все отрицательно...

Денек, думаю, вы то же самое на хорею сдавали, что и мы Антистрептолизин, ревмафактор, с-реактвный белок... У нас тоже все это отрацательно. Но в мазке из зева альфа-гемолитический стрептококк 10 в 6 степени (носительство). Я думала, что значение для PANDAS имеет только бетта-гемолитический стрептококк, а доктор сказала, что не только он, но и другие стрептококки. Сделайте мазок из носа и из зева, посмотрите что там, если риниты часто и бронхиты, явно что-то тоже носите.

Сегодня нашла про стрептококки:

Поражение отдаленных систем и органов могут вызвать стрептококки несколько десятков видов.
Серотип стрептококка определяет локализацию поражения.
Например, серотип С4 - вызывает скарлатину, С12 - поражение почек, C22-27 - вызывает поражение сосудов и сердца.
Выявление серотипа, стрептококка позволяет предвидеть отдаленную патологию и своевременно провести профилактические и санирующие мероприятия.
Удаление миндалин (тонзилэктония) является одним из методов санации.
Как мы уже говорили, в миндалинах синтезируются антитела, которые играют основную роль в развитии системных и органных поражений.
Их синтез резко возрастает под влиянием стрептококка.
Стрептококк также имеет перекрестные антигены с мышцей сердца.
Избыток аутоантител по лимфатическим сосудам достигает подкорковых структур мозга, сердца и правого бокового симпатического сплетения, паренхимы почек и других органов.

Развиваются самые различные осложнения (сосудисто-дисциркуляторные нарушения, токсикогенная энцефалопатия, неврастения, синдром Меньера, тонзилогенный нефрит, различные нарушения внутри- и экстракардиальной регуляции, и даже диффузное поражение миокарда).


Хотя про тики и не написано, все равно получается, что различные виды стрептококка могут воздействовать на мозг.
Все-таки есть надежда, что виноваты стрептококки.

у меня у сынишки тики усилились с июля, если раньше были только из вокальных - как ежик фыркал и то не постоянно, а из моторных бегал и прыгал то мокрой головы, то теперь мы размахиваем кистями рук ужасно при этом прыгаем до потолка и звуки от фырканья до завываний . Не знаю что делать. Лечение НЛ оказывает параодоксальный эффект, пробовали и сонопакс и атаракс, и депакин, более сереьезные препараты: трифтазин, циклодол, тералиджен, акатинол их только усиливают и добавляют истерии и головной боли до рвотных позывов, рисперидон в дозе 1 мг при весе 22 кг, окащзывает снотворное действие через 2 часа после приема на час присыпает, потом все возвращается, меньшая дозировка никакого эффекта не дает, сейчас третий день пьем страттеру 10 мг, истерики усилились...Хочу попробовать гомеопатию, но в нашем городе врача нормального не найти, не то что гомеопата.

super.azazelka, как на страттере сейчас? А гомеопатию можно ж не со всеми препаратами совмещать, да? С НЛ нельзя?
А мой малой, вроде бы на ридазине и ка.гопантенате чуточтку поспокойнее стал( после 3х недель приема). И понимаю, что это ридазин так действует - временно снимает тики . Но, чувствовала ТАКОЕ!! облегчение .
А вчера, отвела его в дет.сад на часок сфоткаться для выпускного альбома. Так через час на ребёнка было больно смотреть. Так тикал, моргал, головой мотал, все вокруг тыкал-трогал и подпрыгивал безостановочно... Есле в дет.саду со второго этажа спустился. И ходит теперь с остановкама опять, как черепашонок.
Причем, как только к детям подошел на улице - сразу стал всех пальчиками тыкать, прямо у меня на глазах, тики усилились... А ребенок абсолютно не стеснительный,очень коммуникабельный, любит общаться. Что ж такое? Садик так сильно повлиял на нервное состояние. И вот, прошли сутки, а тики все еще очень интенсивные, как до начала лечения. И сильно психовать начал , по любому поводу, плаксивость вернулась.. Так досадно.. А мы планировали с понедельника в сад идти( на пол дня, до сна), надеялась, что в саду ему будет с детками интересно и хотелось верить, что он перестанет тикать. А что теперь? Что делать с садом? Вообще всю жизнь дома сидеть? Он с этими детками третий год в группе, воспитатели обидеть его не могли - там было 2 фотографа. Сейчас подумала -может быть, вспышки? Мы 1,5 мес назад были в цирке- так ему в цирке так поплохело - жуть, жуть. Возможно, вспышки, с другой стороны - сколько их там было? 3-4? Я тоже со вспышкой фоткаю и ничего. У кого с детками такое было из-за сада?

Денек, думаю вам нужно в сад походить, если воспитатели адекватные и готовы принять ребенка таким, то идите. Вы не сможете ограждать его от любых эмоциональных переживаний, и порой очень сложно отследить, что повлияло на усиление тиков, я никогда не вижу этой причины.
И Вы сможете пол дня отдохнуть от ребятенка, и он пообщаться с детками. Мой, когда в школе полдня - я эмоционально отдыхаю, не видишь этого и вроде бы как и проблема меньше , потом приходит и мое настроение медленно и уверенно ухудшается.
Обострения не уходят быстро. Даже на фоне общего улучшения бывают дни, когда тики очень интенсивные. Отследить с чем это связано - дело безнадежное, по крайней мере у нас.

ДенёК пишет:

Тереза, искренне вас с дитем поздравляю!! О таком выходе из всего этого Ужаса можно мечтать каждой мамочке на этой ветке.
А у моего ни аденоидов, ни фарингита.. Но болеем безостановочно бронхитом ( по 10 раз за год) и постоянно острый ринит. И проблемы с ногами были осенью, крутило ноги, не знал, куда их ночью приткнуть... Может быть и мы можем надеяться на хорею? А то наше лечение Ридазином и Пантогамом вообще нас не берет, будто мы воду пьем.. Может, это тоже совсем не те тики, вот и не берет моего Ридазин? Единственный минус - на хорею мы уже сдавали - все отрицательно...

Денек, вы уж меня извините, но НАДЕЯТЬСЯ на хорею это сильно. В моем понимании стоит надеяться, что она вас все-таки минует. Мой ребенок перенес хорею 5 лет назад. Да острый период был месяца три. Но пардон это были не просто тики, а хорошие такие гиперкинезы. Ребенок просто не мог донести ложку до рта, руки жили своей жизнью, точно также как и ноги и все тело. Еще она так миленько самопроизвольно плевалась. Ну и много чего еще по мелочи. После трех месяцев интенсивного лечения гиперкинезы перешли в тики. Чему я лично была безумно рада. В таком состоянии мы жили года два. Сейчас на взгляд тиков не видно, но невролог видит нарушения до сих пор. Кстати, антибиотиками гиперкинезы не убирают. Лечат тем же пантогамом и Ему подобными препаратами Правда на фоне бициллина. Только это не один укол, а курс из 3-4 инъекций раз в месяц весной и осенью, т.е. 8 месяцев в году ребенок сидит на антибиотике. Хорея видна на ЭЭГ, есть специфическое поражение корково-подкорковых структур мозга. К слову, ноотропы дочь регулярно пьет до сих пор 2-3 курса в год. Ну и гарантий, что не будет рецидивов - никаких. Поддержание ремиссии - стиль жизни, подозреваю, что надолго, лет до 18 точно.
По поводу PANDAS не знаю, но подозреваю, что та же петрушка в силу похожести возникновения.
Так что в моем понимании, большой вопрос, что лучше хорея или тики. Я бы пожалуй, предпочла просто тики, там хоть бонусом поражение сердца, почек и других органов не идет. А лечение невролога практически одинаковое.

Пенелопа, Вы писали:
Денек, вы уж меня извините, но НАДЕЯТЬСЯ на хорею это сильно. В моем понимании стоит надеяться, что она вас все-таки минует...
Так моему же СТ и СДВГ поставили... Если СТ - то это ужас и без особо хорошей перспективы.. А тики и та же хорея - переростаются или лечатся. НО, очень страшно жить с мыслью, что болезнь генетическая, и никуда не денешься и ЭТО не изменишь, и что в беде моего маленького сына виноваты мы, родители. Я готова лечить, я много лет лечила старшего от эпи. Но сейчас - мне нужно знать что лечить и как, и я сделаю всё, что можно будет сделать. А если СТ?

Цитата :

и что в беде моего маленького сына виноваты мы, родители.

В чем, простите? :wink1 У вас была возможность извлечь ген из цепи ДНК до зачатия ребенка, а вы этого не сделали? Если нет, то о какой вине вы тут рассуждаете? Кстати, участка ДНК, который точно отвечал бы за перенос СТ не нашли до сих пор. Т.е. сделать генетическое исследование плода и узнать, унаследовал ли он СТ невозможно. :wink1 Диабет, давление, - тоже генетически наследуемые заболевания. Предлагаете людям с этими болезнями просто перестать размножаться, что б вины не чувствовать?

Просто перестаньте паниковать.

Я не знаю, СТ у вашего ребенка или нет. И НИКТО из форумчан этого не знает, а следовательно, не может вам диагшоз ставить . Любой.

Денек, хорея не лечится и не перерастается. Она уходит в ремиссию. С СТ может быть тоже самое. Ну если вас утешит, то предрасположенность к ревматизму, к которому относится хорея, тоже наследственная. Так что хрен редьки не слаще. Может теперь людям с ревматизмом тоже не иметь детей? У моей мамы приобретенный порок сердца после перенесенной в детстве скарлатины, у меня ревматизма нет, ребенка долбанула хорея. Мне не надо было рожать? Или пойти повеситься теперь, что я знала, что могу подарить ребенку ревматизм, но ничего не сделала? На генетику мы влиять не можем, можем помочь ребенку жить с его болезнями, принять и любить его таким, как он есть. Учить его жить с его особенностями. Кстати, рецидив хореи у девочек часто бывает во время беременности, что может привести к прерыванию беременности. Пойти сказать дочери, что ей нельзя иметь детей? Или надеяться, что ее это минует? :wink1
Денек, я не знаю какой диагноз у вашего ребенка. Я не врач. Вариантов тиков и гиперкинезов много. Лечатся они одними и теми же лекарствами, независимо от причин возникновения. Если у вашего ребенка высевают стрептококк, пролечите его у инфекциониста, хуже точно не будет. Обследуйтесь, ищите своего врача, и у вас все получится. А мериться диагнозами, извините, просто глупо. Надо лечить то, что имеем. Кстати, один маститый доктор моей дочери в начале лечения тоже предлагал полечиться галлоперидолом. Хорею им в течении многих лет раньше лечили, говорят помогало. Я как-то отказалась, решила попробовать сменить врача, о чем не жалею.

Ну, не надо так на меня - я ж не знала, что хорея слабо поддается лечению. Читала, что можно полностью излечить Зачит, действительно - не слаще. А так - была слабая надежда, что можно вылечить ребенка и забыть про этот ужас
И жить так, как жили 6 месяцев назад, до начала всех этих тиков.
6 месяцев, а кажется, что годы. Вся жизнь перевернулась. У старшего Эпи была - так я не была в таком отчаянии.
А то, что я про "вину" написала - так больно и в голове не укладывается, что если это именно то, что ставят, то все было предрешено. И жить нам с этим, и столько ещё всего впереди... Хотя, теперь, покопавшись в муже и его родственниках - мне все стало понятно. Похоже, намешались гены.
А то, что рожать -не рожать - конечно же рожать! Детки - наше счастье. Только так хочется, чтобы они были здоровенькие и счастливые, все-все.

Для Tereza неплохая статья про стрептококковое поражение НС, жалко автор не указан
http://www.blackpantera.ru/useful/health/sickness/22475/

Пенелопа, хорошо что вы появились на сайте. По-моему детей с установленной хореей здесь еще не было, нам очень важен Ваш опыт. Спасибо за статью, читаю и все больше убеждаюсь, что описание вялотекущего течения хореи - прямо как про моего. В четверг идем к иммунологу, и еще обязательно нам нужен хороший кардиоревматолог. Невролог, которая считает, что у Темки PANDAS, говорит, что в институт ревматологии обращаться бесполезно, они не занимаются вялотекущими проявлениями малой хореи, точнее, даже не принимают их в расчет Буду искать ревматолога, нужно сердечко как следует обследовать. Внешне у нас данных за ревматизм нет, тьфу-тьфу.
Действительно, читая литературу, вижу, что пока строго не определено, где граница PANDAS, а где начинается малая хорея. С одной стороны, при PANDAS не должно быть поражения сердца, суставов, то есть проявления ревматизма отсутствуют. С другой - ведь есть случаи, когда начиналось все как раз со стертых тикообразных случаев хореи, а в итоге переходило в ревматизм
Девоньки, я не имела в виду, что PANDAS - это легкое состояние, которое на раз вылечивается антибиотиками. Это иммунное заболевание, а иммунитет, данный природой, не переделаешь, если только он не созреет в процессе роста ребенка в нужную сторону. Просто намного легче лечить ребенка, когда ты знаешь точно, с чем имеешь дело, когда есть специалисты, которые не методом проб и ошибок подбирают терапию, а сразу идут по правильному пути и это можно проконтролировать. Денек , как мне кажется, как раз это и имела в виду, что лучше знать врага в лицо, чем гадать СТ ли это и к чему все это приведет. Лечение PANDAS не самое безобидное, и антибиотики долгими курсами, и все те же могут быть и антидепрессанты, и нейролептики. Но все-таки есть надежда, что при правильном лечении удастся избежать рецедивов заболевания и шансы на излечение ( или перерастание проблемы) в случае PANDAS без других ревматических проявлений достаточно высок. А нашим деткам, что лечатся от распространенных тиков, да от СТ, прописывают все те же не легкие лекарства, которые приходится пить годами.
Читаю много литературы по PANDAS, наибольшее внимание к этой проблеме в США. Вышла на сайт Института Ментального Здоровья (NIMH) http://intramural.nimh.nih.gov/pdn/web.htm Это солидный научно-исследовательский институт. Здесь очень много интересной информации, соберусь с силами, переведу на русский. Очень интересно, что кроме стрептококка, клинические проявления в виде тиков и ОКР могут вызывать микоплазмы, возбудитель болезни Лайма (боррелии), и целая группа вирусов (случаи тиков и ОКР с другим инфекционным триггером называется PITANDS). Наиболее изучено именно воздействие стрептококка группы А. В настоящее время там проходит клиническое исследование лечения PANDAS. И еще есть сведения, что PANDAS и PITANDS играют роль не только для тиков, и их единственным проявлением может быть невроз, аутичные черты, СДВГ или энурез

Пенелопа, я имела в виду, появились в момент обсуждения PANDAS На сайте, вы уже очень давно

Тереза, успехов. Ищите. Вдруг вам повезет найти специалиста. Из своего опыта могу сказать следующее. Диагноз малая хорея достаточно известен, но как я поняла за последние лет 20 встречался крайне редко. Из 4-х неврологов, наблюдавших ребенка, в натуральном виде его встречал только один. Правда, именно он и советовал лечить галоперидолом . Так что про опыт и практику лечения PANDAS неврологами пожалуй стоит только мечтать. У моего ребенка достаточно долго официально стоял диагноз "стрептококковая сенсебилизация, тиккоидный гиперкинез", на словах озвучивалась малая хорея. В карту никто писать не решался. :wink1 Диагноз малая хорея утвердили только после того, как ребенка посмотрел главный детский кардио-ревматолог СПб, который данное заболевание видел и четко опознал. Ревматолога нашли в больнице, на отделении детской кардиологии. Чудная внимательная женщина сильно за 70. Именно она помогла найти верную тактику лечения. Одновременно с ребенком работает инфекционист и кардиолог, так как ревматолог и кардиолог все-таки разные врачи и смотрят разные вещи. Кардиолог, кстати, тоже хорею вживую раньше не видел. :wink1 По поводу иммунолога не знаю насколько он нужен, я бы поискала грамотного инфекциониста. Стрептококк - его епархия. Общеукрепляющие процедуры, отталкиваясь от диагноза, лучше подберет ревматолог. Моему ребенку очень помогло лечение в детском кардио-ревматологическом санатории. Они дают хороший комплекс процедур, как снимающих симптоматику, так и общеукрепляющего свойства. Первые два года ребенок ездил в санаторий по 2 раза в год на 2 месяца. Потом еще раза 3.

Цитата :

super.azazelka, как на страттере сейчас? А гомеопатию можно ж не со всеми препаратами совмещать, да? С НЛ нельзя?

На страттере сейчас никак потому как заболели ОРВИ, пришлось бросить пропили только неделю . Сейчас пьем только мексидол. Классическая гомеопатия должна идти в чистом виде, чтоб было ясно эффективна или нет и вовремя скорректирована, но я пока не нашла гомеопата настоящего, а на так называемых и смотреть не хочу - хватает опытов над ребенком от официальной медицины

У нас опять тики, только уже новые, резко открывает рот... сначала считали это неудобство от потресканных губ, что чешутся и все такое, а оказалось хуже...или это потрескиивание спровоцировало этот тик...и замечания в адрес сына..вобщем жуть, жалко смотреть на сына.
Чувствую себя ужасной мамашей, вовремя не отвела ребенка к врачу...понадеялась что все наладилось..не тут то было... опять крики, неуспеваемость, слезы и все сразу...чувствую сорвусь....

Здравствуйте, девочки! Воти мы опять с Вами. За всеми сообщениями следила, но пишу только сейчас. У нас прошли тики (глаза поднимал вверх и шикал), недели две жили с минимальными и не очень заметными. Но уже как несколько дней появились новые-киваем головой (да-да) или (нет), присутствует как-бы подпрыгивание при ходьбе((( Принимаем еще Золофт. Психиатр хочет добавить сонопакс. Вчера были у нового невролога. Советует сделать МРТ и РЭГ и отменять Золофт(говорила что-то за Адаптол). У меня вопрос к Вам как к знающим больше чем я. Как бы поступили ВЫ? Соглашаться на Сонопакс или уходить лечится к неврологу и пробовать Адаптол? Прошу ответьте! Очень интересует мнение Агавы. Решать, конечно мне, но интересует может знает кто может ли антидепрессант СИОЗ усиливать тики? Агавушка, ответьте если знаете, врачи твердят каждый свое. Очень надеюсь на ответ! Я в отчаянии уже, к кому бежать, а еще маленький ребенок на руках.

Торпеда, мы 2 года назад (когда все еще начиналось) подбирали лечение с неврологом и лично наш опыт:
1. сонапакс (курс месяц) - эффект ноль
2. эглонил (курс месяц) - эффект ноль
3. адаптол - месяц - ремиссия полная на 3 месяца,правда потом повторно через время он уже не оказал того действия.
Сейчас спустя 2 года - стараюсь ничего не давать такого, стискивая зубы пережидаем кризисы на относительно безвредных препаратах (которые хоть и не помогают, но и не навредят).
Конечно, решать Вам, но я бы попробовала адаптол плюс может ноофен, иногда их вместе назначают, редко адаптол как монотерапия.
И еще много раз на себе провенено: как только у меня получается взять себя в руки - сын тоже становится спокойней во всех отношениях, есть тут все таки взаимосвязь.
Удачи Вам!

Спасибо, Стрелка! Невролог советует отменять Золофт по чуть-чуть без ведома психиатра. Психиатр отправляет в четверг к психологу, который работает с людьмисТуретта,хочет узнать ее мнение. А сегодня вообще заикнулась, что боится вялотекущей шизофрении. У сына последний тик начинался с качания интенсивного головой при ответе ДА. Сейчас перешел в постоянное мотание головой либода либо нет. И мотает не так чтобы раз махнул, трясет. Я в отчаянии, что делать не знаю. Мнение психиатра и невролога разнятся. Кого слушать? А у вашего сына тики постоянно и какие? Бывает так, что один проходит,а вслед другой лезет?