Мамы,у деток которых есть эта проблема поделитесь опытом пожалуйста. Вот на прошлой неделе сделали суточный мониторинг ЭЭГ, пока полной расшифровки нет, но говорила с доктором нейрофизиологом, которая мне сказала, что просмотрев 3 часа дневной записи она увидела, что есть очаг в лобной области. Невролог сказала, что после полной расшифровки скорее всего она назначит топомакс параллельно с каким-то другим противосудорожным препаратом (названия не запомнила). Раньше с опаской относилась к АЭПам, но раз уже точно существует проблема-надо действовать.Я хотела бы узнать были ли улучшения у ваших деток имея бессудорожную эпилептическую энцефалопатию на фоне приема противосудорожных препаратов и давали ли вы какие-то стимуляторы на фоне их приема. Буду благодарна за ответы.

http://doctorspb.ru/articles.php?article_id=1013,
http://consilium-medicum.com/media/psycho/04_03/134.shtml
может кому-то будет интересно.

Ну что вам сказать, у моего ребенка эпилепсия начиналась с генерализованых судорожных приступов, по поводу которых и был назначен депакин. Сейчас уже в течение 7 лет приступов нет, на ЭЭГ признаков эпилептиформной и пароксизмальной активности не наблюдается в течение 3 лет. Депакин-хроно отменили. Однако поведенческие проблемы как были, так и остались. Что то сгладилось со времением, стало лучше, что то наоборот вылезло на передний план. В целом - что с депакином, что без него - на моего ребенка это никакого влияния в плане изменения поведения не оказало.
Вообще работая с детьми с подобными диагнозами, в том числе без ГСП, но имеющих отклонения на ЭЭГ могу сказать, что неврологи назначают противосудорожные препараты не для коррекции поведения, а для предупреждения развития именно этих генерализованных приступов и снижения эпилептиформной активности мозга. Хотя описывается в литературе применение депакина как нормотимика, но я на своей практике не замечала подобного эффекта. Хотя возможно все очень индивидуально и на каждого ребенка действует по разному.

Киевляночка, прочитала вторую статью. Очень интересно, но разобраться, если до этого не знал трудно. У меня двое больных детей. У старшего аутизм. И в 12 лет у него начались приступы. Читала, что у аутистов ЭЭГ похоже на ЭЭГ с эпи. У проц 30 аутистов в подростковом возрасте начинются приступы. До этого у него небыло эпи активности на ЭЭГ. Но было повышеное ВЧД. Наверно и эпи готовность была. Ему когда начались припадки тоже выписывали депакин. С младшим(СМА) мы лечимся в клинике без медикаментов, но контроль ЭЭГ после каждого курса. Лет в 5 я ходила к врачу спросить, может добавить таблеток. Но врач попалась очень хорошая, как я сейчас понимаю. Она сказала, что на ЭЭГ пароксизмы и лечить медикаментами она не знает как. Можно спровоцировать приступ, лечитесь, как лечитесь. Вот грамотный специалист. Сказала, что может попробовать, но... После следующего курса пароксизмов небыло. Вот и связь ЭЭГ и поведения, развития и речи.
Боюсь, что для многих спецов бессудорожная эпилептическая энцефалопатия темный лес.

Киевляночка, у моей старшей дочери диагоноз Доброкачественные эпилептиформные разряды детского возраста. На противосудорожных год. Лекарства европейские, дорогие, зато без побочек, без контроля печени и крови. У нее нет и не было СДВГ, зато было психоподобное поведение, которое очень быстро на лекарствах прошло.
На фоне приема ей прописывали пантогам, гилиатиллин, гаммалон, у нее проблемы с речью.
Что еще интересует, спрашивайте.

Р.С. Когда я год назад нарыла статью по вашей второй ссылке, я плакала. Ей поставили эпиактивность еще 4 года назад, а врач сказала - да ничего страшного, у многих она. И отправила домой.
И когда я устала биться головой в отчаянье от ее ЗПР или УО и пошла по нормальным врачам и центрам, ей назначили лечение.
Это теперь совсем другой ребенок.

А мне Ефимов ответил, что это не эпилепсия...

Августа пишет:

А мне Ефимов ответил, что это не эпилепсия...

Эти вопросы решают эпилептологи, он смотрят результаты мониторинга в виде кривых. И таки да, на мой прямой вопрос : Это равно эпилепсии? врач ответила отрицательно. И тем не менее, назначила лекарства. Вот позавчера проверялись в Невромеде-нет активности, а было три грубых(прям так и написано) очага.

На противосудорожных год. Лекарства европейские, дорогие, зато без побочек, без контроля печени и крови.


Иволга, напишите пожалуйста какой препарат принимает Ваш ребенок и который не имеет побочек. Спасибо.

Киевляночка пишет:

Иволга, напишите пожалуйста какой препарат принимает Ваш ребенок и который не имеет побочек. Спасибо.

Осполот.

Иволга, спасибо!

Иволга, а он в России разве продается или вам под заказ возили?

Августа пишет:

Иволга, а он в России разве продается или вам под заказ возили?

В России не продается, но врач дала телефон людей, фирма, она и в Интернете есть, возят пока бесперебойно. Продают по 160 Евро, я узнавала, в Германии он 120 Евро, но я не имею связей в Германии, чтобы рецепт выписали. Если б был рецепт, то съездила б сама в Германию, нам его еще 1,5 года надо пить.

Иволга, а насколько хватает Вашему ребенку одной упаковки?

Дорогой, однако .
Что же моей-то выпишут? Уже хочется поскорее у врача узнать, что с ребенком. А то эпилептиформная активность вроде бы и не эпилепсия и такие проблемы дает... Я так понимаю, что лечить по-хорошему говоря, надо все равно.

Киевляночка пишет:

Иволга, а насколько хватает Вашему ребенку одной упаковки?

Он по весу ребенка распределяется, у моей минимальная расфасовка 50 мг. Принимает на вес 16 кг - 2,5 таблетки в день, в пузырьке 200 штук, значит, примерно на 2,5 месяца. Пропускать, сами понимете, чревато приступами.

Августа пишет:

Дорогой, однако .
Что же моей-то выпишут? Уже хочется поскорее у врача узнать, что с ребенком. А то эпилептиформная активность вроде бы и не эпилепсия и такие проблемы дает... Я так понимаю, что лечить по-хорошему говоря, надо все равно.

А у Вашего что? Что врачи говорят? Мониторинг делали? Серьзные эпилептологи: Айвазян, Осипова, Мухин без мониторинга и МРТ даже не разговаривают. Но зато они лучшие в России на сегодняшний день, после них идти больше не к кому. Мы у Осиповой.
По месту жительства дочке с ходу, по одной ЭЭГ, выписали бесплатный депакин-хроно, но я решила подстраховаться и поехала в Невромед. Осипова сказала: Ребенок настолько худенький, 16 кг., ей депакин немедленно посадит поджелудочную и печень. При депакине надо постоянно ее проверять и пить что то типа Эссенциале-Форте. И кровь как то надо поддерживать. Может, по деньгам не сильно дешевле и выйдет.
У многих на Депакине, я читала в Интернете, волосы лезут, с кожей огромные проблемы. И тупят дети на нем, тормозят, а она она у меня и так небыстрая

Да у нас никто и не собирался ЭЭГ делать. А потом направила педиатр к другому неврологу, сделали ЭЭГ, а там вот что:

Цитата :

Диффузная полиморфная (преимущественно тета) активность.

Заключение: Умеренные общемозговые изменения корковой ритмики. Возможна легкая инверсия стадий сна. В записи сна (особенно поверхностных стадий) - существенные пароксизмальные ирритативные измнения (возможно - нечетко структурированная эпилептиформная активность).

Теперь что-то назначат, скорее всего. Сказали, это неправильная ЭЭГ.

А на форуме многие дети принимают депакин. А он вон какой, оказывается .

Мой финлепсин принимал долго, а депакин быстро убрали. А вообще знаю, что сами врачи советуют не то, что дают бесплатно, а покупать другие препараты, самим. (знакомая есть. которая принимает)

Не знаю. От астмы нормальные лекарства бесплатно дают.

А скажите пожалуйста, какие еще в Невромеде назначают обследования деткам с таким диагнозом? А то мы кроме МРТ ничего не делали, но если не считать периодически ЭЭГ и Картирование головного мозга.

Иволга пишет:

депакин немедленно посадит поджелудочную и печень. При депакине надо постоянно ее проверять и пить что то типа Эссенциале-Форте. И кровь как то надо поддерживать. Может, по деньгам не сильно дешевле и выйдет.
У многих на Депакине, я читала в Интернете, волосы лезут, с кожей огромные проблемы. И тупят дети на нем, тормозят, а она она у меня и так небыстрая

Моя принимала депакин-хроно много лет, печень и кровь - да, надо постоянно проверять, эссенциале и витамин В курсами пропивать. Но волосы никогда не лезли. и с кожей все в порядке. И вот уж заторможенности точно не наблюдалось никогда. хотя я была бы даже рада.

Киевляночка пишет:

А скажите пожалуйста, какие еще в Невромеде назначают обследования деткам с таким диагнозом? А то мы кроме МРТ ничего не делали, но если не считать периодически ЭЭГ и Картирование головного мозга.

Мне по телефону сказали пройти у них ночной мониторинг и МРТ, просили сделать в РДКБ, а потом с этими анализами и со всеми ранее имеющимися ЭЭГ приехать.

[quote="Elli"]

Иволга пишет:

]

Моя принимала депакин-хроно много лет, печень и кровь - да, надо постоянно проверять, эссенциале и витамин В курсами пропивать. Но волосы никогда не лезли. и с кожей все в порядке. И вот уж заторможенности точно не наблюдалось никогда. хотя я была бы даже рада.

Элли, да фиг его знает, наверное ,кому как повезет. Я этот депакин уже получила по бесплатному рецепту и если б жила далеко от Москвы, не имела материальной возможности, это все безумно дорого, моя старшая дочь просто бесценная , то давала бы депакин и не парилась.

Депакин-хроно тоже не дешев, а по бесплатному рецепту его не дают, по краней мере у нас. Но с вашими ценами в евро конечно не сравнить.

Elli пишет:

Депакин-хроно тоже не дешев, а по бесплатному рецепту его не дают, по краней мере у нас. Но с вашими ценами в евро конечно не сравнить.

Как не дают У меня лежит непригодившийся именно бесплатный, депакин-хроно. Это что ли от региона зависит?